Quién es María

Hola, mi nombre es María y nací el 31/05/2012. Todo el mundo dice que soy muy pequeña… pero dentro de poco cumpliré dos añitos.

Hace unos meses, me diagnosticaron una enfermedad muy rara llamada Mucopolisacaridosis Tipo I (MPS 1) o Síndrome de Hurler y durante todo este tiempo he visto llorar mucho a mis papás.

A veces les oigo decir que no produzco una enzima, la Alfa-L-Iduronidasa, y que si no me curo (para eso tienen que buscar una médula igualita a la mía) voy a tener retraso del desarrollo motor, mental y deformidades del esqueleto, vamos que me pondré muy malita.

Yo no entiendo de lo que hablan, porque soy como cualquier otra niña y me siento muy bien cuando estoy con ellos y mi tata, porque les quiero mucho.

Todas las semanas, mis papás me llevan en coche a un hospital que está muy lejos de casa para poder administrarme la enzima, pero tienen mucho miedo por si me pongo peor.

Me gustaría contaros mi lucha diaria y la de mi familia por salir adelante. Sé que con la ayuda de la gente que me quiere, lo conseguiré.

María


32 comentarios sobre “Quién es María

    Monica escribió:
    febrero 5, 2014 en 7:19 pm

    Maria, el dia de mañana, veras que por ti, tu mama y tu papa han movilizado el pais , que tu, nos has abierto los ojos a mucha gente, como a mi, para enseñarnos a ayudar a otros, a ser mas solidarios. Te darás cuenta de que aun siendo pequeñita estás dando un ejemplo de superacion para muchos, que tienes mucha gente alrededor que te quieren y se preocupan por ti. Tus papas ya sabes lo que te quieren, pero yo te hago una especial mencion a tu hermana Itziar y a tu tia Julia, a tu hermana Itziar porque al igual que tus papis lo está pasando un poquito mal, pero a pesar de ser una niña, es muy fuerte y con solo una sonrisa de las tuyas, de mama, o de papa, se repone, y tu tia Julia porque no es solo una “tia” es muchisimo mas, algo que no se puede describir con palabras. Espero que para ti, ese dia de mañana este realmente muy lejos, que sea dentro de muchisimos años, y que puedas contar la historia de tu vida, una lucha totalmente ganada, tal y como hoy en dia la cuentan otros por ti. Un Beso

      laluchademaria respondido:
      febrero 6, 2014 en 10:39 pm

      Ui!! soy Maria…ahora que mi mama no esta por aqui aprovecho, ella no me deja dar con mis deditos a estos botones tan chulis..Hola Tia Monica!! yo si que estoy supercontenta de que esteis todos pendientes de mi…sera por que soy muy requeteguapa (eso dice mi mami) soy la princesa de todos los sitios..todos me cuidais muy bien. Ah!! tengo amiguitos en la FE que estan muy malitos y tambien dicen que necesitan un superegalo (una medula nueva). Debe ser algo muy chulo por que todos quereis una para mi…¿con ella podre jugar mas? ¿sere mas feliz? Uff entonces ya estare siempre riendom y bailando (que chuli)… te voy a dejar que viene mi mami…un beso para todos los que me quereis tanto…muackkkkk

    Maribel escribió:
    febrero 7, 2014 en 10:58 am

    Hola María…está semana me hago donante por qe eres tan chiquitita que te mereces estar bien y que puedas disfrutar de la vida y que tus padres disfruten de ti…gracias a Silvia Hernández me enteré de tu caso y lo difundiré entre todos mis contactos y por toda Sevilla…mil besos y verás que pronto encontranos a ese o esa donante para ti…Besoss cariño

      laluchademaria respondido:
      febrero 7, 2014 en 8:04 pm

      Hola Maribel, muchas gracias de corazon!!! Hola Silvia, no te conozco pero mi mami me ha hablado de ti y dice que me estas ayudando mucho como toda la gente que se preocupa y me quiere… mil gracias y un muack

    maria e. eguren escribió:
    febrero 7, 2014 en 1:07 pm

    Yo soy una señora grande, no viejita y tengo algunos problemitas de la edad, si yo fuera joven donaría lo que vos estas precisando , lo único que puedo hacer es acompañarte en animarte diciéndote que hay un señor grandote que se llama DIOS;al quien todos queremos mucho y que el te esta acompañando siempre y te va a ayudar, yo voy a REZAR mucho,mucho,mucho. para que eso se cumpla.te quiero muchooooooooooooooy te doy muchooooooooos besitos.Maria.nos llamamos igual viste como la Virgencita.

      laluchademaria respondido:
      febrero 7, 2014 en 8:05 pm

      Hola Maria, no se preocupe y cuidate mucho!!! ya es mucho para mi y mi familia que puedas leer mi historia y te preocupes por mi…gracias y un muackkkkkk

    mercedes domenech san martin escribió:
    febrero 11, 2014 en 4:53 pm

    hola yo soy de alicante pero si supiera que cualquier parte de mi cuerpo pudiera ayudar a maria lo haria sin pesarlo ni un segundo cuenta conmigo para lo que te pudiera ayudar i un beso gordo para la princesa mas guapa de la casa

      laluchademaria respondido:
      febrero 11, 2014 en 10:35 pm

      muchas gracias Mercedes… vuestro apoyo me hace seguir adelante con la lucha de mi pequeña. Es una niña especial con una dulzura tremenda. hoy mismo despues de su baño me miraba con sus ojos tan adorables, y le digo “Maria la mama no va a parar hasta que consiga ponerte bien” y no se si sabria lo que le estaba diciendo o no, pero me ha dado un abrazo que no me soltaba..y cuando ha visto mis ojos llenos de lagrimas no paraba de darme besitos… es un tesoro que se merece vivir, y gracias a todos vosotros lo va a conseguir…muchas gracias

    seynab escribió:
    febrero 12, 2014 en 4:53 am

    Hola maria que te puede de sir no se pero una cosa si se ay un dios que todo lo puede y sabe y yose que si tu le pidieras el puede aser el milagro solo cree y yo te tendre en mis orasiones cuidate y dios te bendiga

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 8:00 pm

      muchas gracias por tu apoyo!!! gracias a todos vosotros me curare y ya no estare malita… mil muacks

    mariana escribió:
    febrero 12, 2014 en 5:09 am

    Hola maria, tu me has tocado el corazon yo voy a horar todas las noches por ti por tu recuperación tengo una hija de tan solo doa meses menor que tu y no me imagino el dolor tan grande que tus padres sienten maria yo estoy embarazada y e leido que el cordon umbilical de un bebe puede servir como medula no se si sea el caso pra ti pero si es asi me encantaría ayudarte de corazón te lo ofrezco que puedo hacer

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 8:00 pm

      Hola, muchas gracias!!! me alegro que vayas a tener un peque, la medula osea se obtiene de celulas madres o a traves de sangre periferica (similar donacion de sangre ) o de los cordones umbilicales… yo te aconsejo que lo dones por salvaras a una persona compatible con esas celulas madres, que este esperando una medula y esto supone una vida!!!!

    arancha escribió:
    febrero 12, 2014 en 9:10 am

    Buenos dias? De donde sois? Yo de madrid? Cuentame como es eso de la donaciion por si te puedo ayudar,tengo 33 años,podria? Muaksss

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 7:56 pm

      muchas gracias!!! somos de Elche Alicante… en cualquier punto de donacion de sangre de tu ciudad te puedes hacer donante de medula, una donacion de medula es similar a una donacion de sangre y gracias a esto puedes salvar alguna persona ( incluso a mi niña) que sea compatible contigo y darle una vida… muchas gracias por todo

    ginna garrido escribió:
    febrero 12, 2014 en 11:50 am

    Soy colombiana pero quiero ayudarte .. tengo dos hijos uno de 10 y el otro de tu edad… Tengo 34 años. Quedo pendiente. .. igual estoy segura que si no soy yo, será otra persona quien Dios va a enviar para ayudarte.

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 7:52 pm

      muchas gracias por tu ayuda y tu apoyo!!! me sirve mucho que os preocupeis por mi, que soy muy chiquita…. mil muackssss

    ruth branchat gallego escribió:
    febrero 12, 2014 en 10:17 pm

    hola maria soc ruth jo vuill ajudar a tu estic fent un tap ampolla prastic i tambe estic fem posere de color i poseres vermelle serie no tingis por jo tambe al passat hospital jo estava hospital de sorda i muda tenia por un peto

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 8:02 pm

      muchas gracias por apoyarme en esta lucha!!! y gracias a todos vosotros me curare y ya no estare malita… mil muacks y cuidate mucho

    neus campmany zamora escribió:
    febrero 12, 2014 en 10:24 pm

    hola marìa soc la neus jo tambe bui a ¡juarta per sopera la teva malatia ja que se petita ja bauras que ta posar molt bona i ta jura els persones i que no tinguis por un peto

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 8:01 pm

      muchas gracias por apoyarme en esta lucha!!! y gracias a todos vosotros me curare y ya no estare malita… mil muacks y cuidate mucho

      laluchademaria respondido:
      febrero 13, 2014 en 8:02 pm

      muchas gracias por preocuparte de mi.. .cuidate y mil muacks!!!!

    María López Berenguer escribió:
    febrero 18, 2014 en 12:51 pm

    Hola María cariño! Conozco tu historia atraves de una mamá que va a natación se llama Mari y tiene dos nenas Celia y Marina la conoces? Bueno pues esta gran mujer me hablo de ti, de tú página y de lo que necesitas de todo lo que estan moviendo los que te quieren… cuándo vi tú foto me enamoré de ti y decidí ir a la maraton de médula que hay próximamente en el sanchis y ojalá pueda ayudarte de verdad. Tranquila todo va a salir bien cariño. Espero poder conocerte pronto y darte un achucchon enorme. Un besito familia sois enormes. ♥

      laluchademaria respondido:
      febrero 18, 2014 en 2:56 pm

      Muchas gracias, soy la mama de Maria, agradezco mucho vuestro apoyo y siempre coincide mi peque con Mari y su nenea en la piscina … es muy buena persona. mucha gracias por solidarizaros con mi hija. A veces la situacion nos supera pero lucharemos hasta que tengamos la minima opcion de curarla. Es un angel muy especial con una dulzura increible… es un tesoro

    SaMiGi escribió:
    febrero 20, 2014 en 12:18 am

    Hola María: Esta mañana hemos hablado tu mama y yo por teléfono. Es posible que haya otros familiares afectados, aunque con un grado diferente.
    Trabajo en un centro de salud y la semana próxima se celebra un Día (28 de febrero) para concienciar sobre las Enfermedades Raras. Con tu permiso hablaré a mis compañeros sobre la MPS.
    Un fuerte abrazo
    Salvador Miralles
    Centro de Salud del Raval. Elche

      laluchademaria respondido:
      febrero 23, 2014 en 8:18 pm

      Buenos tardes Salvador,
      soy la mama de Maria, considero que es necesario que hableis de ello. Hasta el dia de hoy nadie de la familia ha sido diagnosticado (ni siquiera familiares lejanos). Considero que si hay alguien mas en la familia y no ha sido diagnosticado anteriomente, esto ha perjudicado gravemente a mi pequeña, aunque es una enfermedad rara se debe conocer y diagnosticar a tiempo ya que como usted sabra el pronostico de la enfermedad es muy malo.
      El tiempo corre encontra de estos pacientes, y la opcion a transplante de medula es hasta los 2.5 añitos mas o menos, despues no tendremos opcion a cura y esperar que depara a mi pequeña.. Con los sintomas de mi niña y si hubiera habido un diagnostico previo, mi hija hubiera sido diagnostica muchos meses antes, hubiera empenzado antes el tratamiento y los daños ireversibles serian menos y hubieramos tenido mas meses para intentar buscar una medula, y quien sabe igual ya le hubieran echo el trasplante. Por que sus primeros sintomas empezaron a los 9 meses y hasta los 16 no fue diagnositacada. Para conseguir el diagnotico definitivo de mi hija fue un largo camino muy dificil.
      Todos mis familiares saben la situacion de mi pequeña desde hace mucho tiempo por que considero que es importante por que es una enfemedad cogenita .
      Cualquier cosa que necesite no dude en contactar conmigo estare dispuesta a ayudarle.
      un saludo

    Pablo de la Cruz Sabor escribió:
    febrero 20, 2014 en 8:18 pm

    Hola Maria mi nombre es Pablo de la Cruz Sabor y soy de Argentina un pais muy lejos de tu casa.
    Soy papá de Joaquin que nacio unos dias antes que vos, el 5 de abril de 2012 y tambien tiene Mucopolisacaridosis de Tipo 1 y se está haciendo la terapia de reemplazo enzimatico.
    Nosotros también estamos buscando donante, por lo que como es una Red Mundial las busquedas de ambos serviran para el mismo fin. Quien te dice algun amigo mio sea tu donante o algun Español el de Joaquin.Estamos ante el mismo desafío y seguimos defendiendo la VIDA.
    Abrazos a toda la familia.

      Monica escribió:
      febrero 21, 2014 en 10:38 am

      Hola Pablo solo queria darte animos, se lo que estais pasando, y decirte que espero de todo corazon que vosotros al igual que nosotros y todos los que estan en esta situacion recibian pronto esa llamada de que se ha encontrado un donante! , lo vamos a conseguir ya verás! Animo que aunque no sea facil, vamos a conseguir ganar esta lucha para todos. Un fuerte abrazo.

      laluchademaria respondido:
      febrero 23, 2014 en 8:22 pm

      Hola Pablo, espero que tu pequeño Joaquin y yo dentro de un tiempo podamos decir que nos hemos curado… seguro que pasara!!! Espero seguir teniendo noticias de tu peque.. Un beso muy grande para vosotros y Joaquin.

    Maribel escribió:
    febrero 21, 2014 en 6:37 pm

    Hola guapísima,te he conocido a traves de la pagina de Mateo .Deseo con toda mi alma que encuentres a tu donante.Yo tb tengo una niña de 20 meses y soy donante de medula.Espero de corazón que entre todos los que somos y los que vengan encuentres el tuyo corazón.Mucho animo y un beso muy fuerte.

      laluchademaria respondido:
      febrero 23, 2014 en 8:25 pm

      muchas gracias por tu apoyo!!! gracias a vosotros lo encontraremos….mil muacksss

    Paola Reyes escribió:
    febrero 28, 2014 en 10:17 am

    Sinceramente te hace abrir los hojos… Tengo 17 Anitos me quedan meses para cumplir los 18 lo primero que aré nada mas ncumplirlo será donar, por ti Maria y los demás peques como tu! Mil besazon campeona!!!! Tienes a héroes como familia.

      laluchademaria respondido:
      marzo 1, 2014 en 2:51 pm

      Tu si que eres una campeona, por pensar asi con lo jovencinta que eres… muchas gracias por ser asi…ojala haya muchos donantes.

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