Lo que hay que tener en cuenta para ser Donante de Médula

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Tan importante es el ser consciente de hacernos donantes de médula, nuestro objetivo y fin, ya que no solo se hace por una persona en concreto, si no por una causa, por todas aquellas personas que lo necesitan y que con un simple gesto por nuestra parte los podemos ayudar…. Como el saber cuáles son los motivos de exclusión para ser donante de progenitores hematopoyéticos.

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No podrán ser donantes de Progenitores Hematopoyéticos las personas que presenten alguna de las características siguientes:

– Edad inferior a 18 o superior a 55 años.

– Hipertensión arterial no controlada o diabetes mellitus insulinodependiente.

– Enfermedad cardiovascular, pulmonar, hepática, hematológica u otra patología que suponga un riesgo sobreañadido de complicaciones para el donante.

– Tener antecedentes o conocimiento de ser positivo para los marcadores serológicos de los virus de la hepatitis B, hepatitis C o alguna otra patología infecciosa potencialmente transmisible al receptor.

– Tener alguno de los criterios siguientes:

– diagnóstico de SIDA o anticuerpos anti-VIH positivos,

– drogadicción o antecedentes de drogadicción por vía intravenosa,

– relaciones sexuales con múltiples parejas (homo-, bi- o heterosexuales),

– ser pareja de alguna de las dos anteriores categorías,

– ser hemofílico o pareja sexual de hemofílico,

– lesiones en el último año con material contaminado.

– Tener antecedentes de enfermedad tumoral maligna, hematológica o autoinmune que suponga riesgo de transmisión al receptor.

– Haber sido dado de baja definitiva como donante de sangre o tener criterios de exclusión definitiva como donante de sangre.

Además de las anteriores son contraindicación de la donación de progenitores de sangre periférica:

– Tener antecedentes de enfermedad inflamatoria ocular (iritis, episcleritis).

– Tener antecedentes o factores de riesgo de trombosis venosa profunda o embolismo pulmonar.

– Recibir tratamiento con litio.

– Tener recuentos de plaquetas inferiores a 150.000/mL.

Se consideran contraindicaciones temporales:

– El embarazo, ya que tras el alumbramiento y una vez concluida la lactancia se puede ser donante

– Los tratamientos anticoagulantes o antiagregantes (con aspirina, dipiridamol o similares), en función de la duración de los mismos.

Existen otros muchos procesos no incluidos en el anterior listado que pueden dificultar la donación (obesidad mórbida, malformaciones del cuello o la columna vertebral, posibles alergias a los anestésicos y déficits enzimáticos familiares, entre otros), por ello es recomendable que todo candidato consulte su caso particular antes de inscribirse como donante ya que algunas patologías contraindican la donación de médula ósea pero no la de sangre periférica y viceversa.

Datos obtenidos de:

FUNDACIÓN INTERNACIONAL

JOSEP CARRERAS

PARA LA LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA

MUNTANER, 383

TEL. 93 414 55 66

FAX 93 201 05 88

08021 BARCELONA

e-mail redmo@fcarreras.es

Si estás interesado en hacerte Donante de medula, tendrás que leer previamente este consentimiento y rellenar este impreso de registro. Te adjuntamos ambos documentos.

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Esta información está documentada en la pagina oficial de la Fundación Josep Carreras.

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DONDE HACERTE DONANTE DE MEDULA

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Amigos!!

Sois muchos los que me estáis preguntando las fechas y sitios para las próximas donaciones de médula.

A continuación os detallo los eventos que se han cerrado, pero informaros que os seguiremos comunicando los nuevos centros para poder hacerse donante de médula.

COLEGIO SANCHIS GUARNER

Día: Martes 25 de febrero de 2014

Horario:de 9 a 13.30

Dirección: Enrique Pire Garcia (Sector Quinto)-Elche

 

SOCIEDAD DE PREVENCION MAZ

Día: Jueves 27 de febrero de 2014

Horario:de 9 a 14.00

Dirección: Severo Ochoa (Bulevar)

Polígono de Torrellano – Elche

 

CENTRO DE CONGRESOS

Día: Sábado 22 de marzo de 2014

Horario:de 9 a 14 y de 16 a 21

Dirección: Filet de Fora, nº 1-Elche

En otras localidades, en cualquier unidad movil de donacion de sangre  o informarte en el centro de trasfusiones de tu provincia.

Muchas gracias por ayudar a todas aquellas personas y niños que necesitan una médula.

La Fe:viernes 7/02/2014 Que susto!!!!!

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Cuando empecé con el tratamiento en el Hospital La Fe de Valencia, los médicos aconsejaron a mis padres que tenia que subir también mi tata para que viera lo bien que me tratan, que conozca de primera mano todo lo que es el tratamiento y que confirmara el trato de princesa que recibo por parte de todos…. así que durante ese día el objetivo era que mi hermana también fuera la princesa de la planta…. Y por fin llegó el día!!! Mi tata se ha venido conmigo a La Fe….para mí, compartir esto con ella ha hecho que sea uno de los días mas especiales en este hospital.

Como todos los viernes nos levantamos muy temprano e iniciamos el viaje de 2 horas desde casa hasta Valencia, pero hoy era distinto…. íbamos los cuatro juntos en el coche. Mi hermana y yo todo el rato riéndonos, jugando y mirándonos encantadas (es la mas divertida de todos!!) y mis padres orgullosos de ver a sus dos hijas disfrutando y felices….Es cierto que el viaje se me hizo muy ameno.

Cuando llegamos empieza la realidad de mi vida…. unos doctores estaban esperándome y tras algunas pruebas no muy agradables y unas cuantas lagrimas por mi parte (lo siento….no puedo evitarlo, aun soy muy pequeña y en algunas ocasiones esto me supera) se acabó el proceso. La verdad es que no me hicieron daño, me tratan con mucha dulzura y cariño (cosa que les agradezco), pero me da miedo….. miedo a lo desconocido y a no saber que es lo que me van a hacer.
Han comentado que la semana me van hacer muchas fotos con una máquina, dicen que es como la que tienen mis papás pero con la diferencia que la de casa es pequeña y negra y su cámara es muy grande y blanca….pero no pasa nada!!. Le tendré que preguntar a mi mamá si me tengo que poner mas guapa para salir bonita, aunque todos dicen que no es necesario, siempre voy preciosa.

Al terminar mi mamá me llevo al hospital de dia… allí tengo una habitacion muy bonita decorada de muñecos y peluches, y aunque es acogedora no me gusta estar allí, al final entre una cosa y otra siempre acabo llorando, pero esta vez era especial….!Mi tata me acompañaba en todo momento!!!, me miraba con sus dulces ojos, me sonreía cada dos por tres y en cuanto me descuidaba me daba la mano….!!!QUE MAS PUEDO PEDIR!!

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 Cuando llevaba un ratito con la medicación algo empezo a no funcionar.. empece a sentirme mal, me costaba respirar, tenia mucho frio y a la vez estaba ardiendo, mi cuerpo no estaba como siempre… menos mal que allí hay muy buenos medicos y estan muy pendientes de mi… no me dejaron ni un momento sola y me hicieron cosas para que se me pasara todos esos síntomas y lo consiguieron!!. Todo volvió a la normalidad, que susto nos llevamos.

Mis papas aunque intentan disimularlo siempre tiene los ojos mojados, pero hoy no pudieron controlarlo, mi tata y mi papa se salieron rápidamente…¿por que se van? yo quiero que se queden conmigo… uff! ¿que me han dado? tengo mucho sueño…

Una dulce voz a mi oído hizo que me despertara de mi siesta, era mi mamá que me hablaba muy despacito y todo el rato dándome besitos… que manera mas dulce de despertarse una!! . “ya hemos terminado campeona” decia con su dulce voz
En cuanto abrí los ojos lo primero que ví fue mi tata…. Otra vez conmigo “Bien!!”… a lo mejor solo ha sido una pesadilla y no ha pasado nada.. no lo sé… no lo quiero pensar… lo que importa es que los tres estan conmigo otra vez…

Por fin llega el momento de volver a casa y disfrutar de las risas de mi tata!!! que camino tan divertido…. ella lo hace especial…

Y ahora, a disfrutar de toda la semana que tengo por delante…. jugando, paseando, riéndome, disfrutando y siendo feliz con mi hermana!!!…. menos mal que la tengo a mi lado.

Mi mayor tesoro.. mi tata!!!

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Hola!!!!
 

Me llamo Itziar y tal y como me ha presentado mi hermana Maria, tengo 7 años y soy la hermana y la niña mayor de mi casa. Tanto mi madre como mi hermana me han dado permiso para escribiros y contaros algo que me llamó la atención…. ¿Cómo se le dice a una niña que le pasa a su hermana?
 
Cada vez que oigo a mi madre hablar por teléfono, estoy pendiente de lo que traslada con el fin de enterarme bien de lo que está pasando en casa, hasta que un día mi madre me lo explico con detalle y ya me quede mas tranquila.
 
Por lo visto, todos tenemos 100 pelotas pero mi hermana tiene 99…. fijaros… ahora nos toca buscar una pelotita. Esa es la diferencia de mi hermana con el resto… SOLO UNA PELOTA.
 
Mi madre me ha dicho que mis padres y yo tenemos esas 100, pero que entre todos los familiares que se han hecho una prueba yo soy las que mas pelotas compatibles tengo con mi hermana….Y YO ENCANTADA!!!, ya lo sabia, pero ahora me han confirmado que yo soy junto con mi hermana la mas especiales de este mundo!
 
No lo entiendo….he leído las circulares y notas que aparece en este blog y eso de que tiene una enfermedad rara no logro comprenderlo…¿RARA?? que quiere decir…. me entenderéis cuando digo que MI HERMANA NO TIENE NADA RARO!!! todo en ella es normal…. es la niña mas sonriente de este mundo, siempre me mira con sus ojos dulces, me abraza a cada momento y me quiere tanto como yo la quiero a ella..¿eso es ser raro???…. nunca…mi hermana es normal y especial….y aunque soy pequeña, estoy con ella, esta también es mi lucha.

Por y para mi hermana.  Itziar.

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31/01/2014 nos vamos a la FE

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Uff!!! Que pronto me ha levanto mi mamá… nos vamos a la Fe!!

Después del largo camino de viaje hemos visto unos cuantos médicos para próximas pruebas que me harán en quirófano…anestesista, oftalmólogo, maxilo facial, les han dicho a mis papas que en breve nos avisaran para volver a ingresar… a ver que ven.

Después de la consulta me han llevado al hospital de día (Noooooo!!!, me da miedo, empiezan los pinchazos), lloro mucho ya que me ponen una vía y no quiero que me pinchen. Tras pasar 4 horitas me quedo un rato durmiendo (normal entre el madrugón y el disgusto).

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Por hoy se ha acabado la sesión….hasta la semana próxima, ¡!bien!!!!

Algo ha pasado hoy… las enfermeras han avisado a mi mama que subamos a planta. Que querrán?.. A lo mejor es un regalo para mí .El médico ha estado viendo mis manos (si son preciosas) y la semana próxima me verá  ortopedia, algo le pasa a mis deditos, tienen que conseguir que se mantenga rectos ya que se están encogiendo y perdiendo movilidad (ya decía yo que me costaba coger los colores de mi tata), espero que no  me hagan algo tan incómodo como el asiento pélvico que tengo para mantener mi espalda recta.

Biennnn!! Ahora sí que nos vamos, el médico me ha dicho: “bien nos vemos la semana próxima”… por fin a casa a descansar y a jugar.

Os seguiré contando más cositas de mí….

Uff, lo que me ha tocado pasar….

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Hola!! Me llamo Maria, tengo 20 meses y desde hoy os voy a contar alguna cosa sobre mí, mi vida y experiencias… esta es mi historia.

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Soy la hermanita y la niña pequeña de mi casa, mi hermana mayor se llama Itziar, tiene 7 años. Ella es dulce, muy guapa y os puedo asegurar que me quiere con locura, me encanta jugar con ella y estar entre sus brazos. Mis padres, Maria y Victor dicen que yo vine de sorpresa…eso no sé qué quiere decir, ya que avisé que venía en el momento que mi mama se quedó embarazada, ahora sé que junto a mi hermana es lo mejor que les hemos pasado en sus vidas. Mis padres tienen muchos hermanos y tengo muchos primos, todos ellos me quieren mucho y me tratan como la princesa que soy. 

Por lo visto, cuando empecé a crecer, mis padres dicen que yo no iba al mismo ritmo de crecimiento que mi hermana y que hacia cosas distintas…y eso que cuando me dejaban daba bastante guerra, aunque dicen que soy muy buena. Desde muy pequeñita he ido muchas veces al hospital, pasaba noches y noches allí sin que los médicos supieran que me pasaba… ellos veían cosas distintas en mi a otros niños,  pero no le daban importancia… decían “cosas aisladas sin importancia”… pero al final parece ser que eran muy importantes

 Siempre he sido muy dormilona y tranquilita casi no me movía… dormía muchísimas horas, al principio era normal (los bebés se tiran todo el día durmiendo), pero cuando me hice más grandecita mis papas empezaron a preocuparse. Me apuntaron a un centro rehabilitador en el que pasaba un montón de horas a la semana y os puedo asegurar que terminaba muy cansada de tanta gimnasia pero reto conseguido- empecé a moverme y a andar, mis papas estaban muy contentos.IMG-20140123-WA0000

Poco a poco aparecieron cositas diferentes en mi cuerpo… entonces oí esta palabra tan rara “mucopolisacaridosis” que yo no sé ni pronunciar y algo que me extraña mucho, veía a mis papas llorando cada dos por tres…y eso que yo seguía con mi felicidad y compartiendo juegos con mi tata y ufff!!! Más gimnasia todos los días y muchas visitas a los médicos.

Tuve la suerte que encontraron a un médico que sabía más de esta enfermedad (dicen que hay muy poquitos niños con esto) y me ingresaron en la Fe de Valencia para seguir haciendo pruebas y ver como lo solucionaban. Aunque lo intentaba disimular por mis padres, lo pase muy mal, pero menos mal que casi ya no me acuerdo cuando empezaron con pruebas y más pruebas. Tanto en aquel momento como hoy en día, tengo mucho miedo de toda la gente de bata blanca (aunque mi mama dice que me quieren ayudar) y después de casi tres semanas pusieron nombre a mi enfermedad mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler.

Desde entonces mi vida ha cambiado bastante, aunque yo siempre iré con mis padres donde ellos digan:

– Cada viernes me levanto muy pronto (lo sé porque está muy oscuro) y después de casi dos horas de coche me espera un equipo médico para administrarme la enzima. Estoy muchas en la habitación de un hospital, al lado de una maquina…, se me hace eterno…pero mis padres y mi hermana siempre conmigo.

– Algunos días mi mamá me dice: – ¡nos vamos de excursión! y claro, tras darme cuenta la primera vez que no nos íbamos a la playa o al campo y que allí no podía estar a mis anchas, me decepcionó bastante. Empezaron las pruebas y mas pruebas (no me gusta nada)… pero siempre están conmigo los que más quiero en esta vida.

– Todos los días voy dos horas al centro de daño cerebral Nisa Vinalopó, donde me están enseñando mucho (una neuróloga y una fisioterapeuta se encarga de mi terapia) También voy dos días a la semana con un fisio a nadar… Termino muy cansada!!!!

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Mis papas están muy preocupados, la encima no pasa la barrera de la sangre y no llega a mis huesos, a mi cabecita, a mis ojos, y más partes….esto parece que no es nada bueno!!!… las lesiones van apareciendo y no van a desaparecer.

Para curarme necesito encontrar una medula igualita a la mía y toda la gente que me quiere me va ayudar con mi lucha…la lucha de Maria.

Me presento

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Hola, mi nombre es María y nací el 31/05/2012. Todo el mundo dice que soy muy pequeña… pero dentro de poco cumpliré dos añitos.

Hace unos meses, me diagnosticaron una enfermedad muy rara llamada Mucopolisacaridosis Tipo I (MPS 1) o Síndrome de Hurler y durante todo este tiempo he visto llorar mucho a mis papás.

A veces les oigo decir que no produzco una enzima, la Alfa-L-Iduronidasa, y que si no me curo (para eso tienen que buscar una médula igualita a la mía) voy a tener retraso del desarrollo motor, mental y deformidades del esqueleto, vamos que me pondré muy malita.

Yo no entiendo de lo que hablan, porque soy como cualquier otra niña y me siento muy bien cuando estoy con ellos y mi tata, porque les quiero mucho.

Todas las semanas, mis papás me llevan en coche a un hospital que está muy lejos de casa para poder administrarme la enzima, pero tienen mucho miedo por si me pongo peor.

Me gustaría contaros mi lucha diaria y la de mi familia por salir adelante. Sé que con la ayuda de la gente que me quiere, lo conseguiré.

María