La historia de María

…No desisto… mi lucha… la lucha de Maria

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Hola amigos!!

Lo primero de todo es pediros disculpas por todo este tiempo que he pasado sin contaros como voy, de mis avances y vivencias diarias, de todo todo aquello que me emociona y hace que disfrute la vida segundo a segundo, pero la realidad, es que llego un momento en el que mi mamá sintió que mi vida era tan sencilla y normal que pensaba que os estaba mareando y no le parecia justo.

En mi caso, he continuado yendo todas las semanas a la Fe, a continuar con mi tratamiento, rehabilitacion, natación… (mucha gimnasia, uff!!! no paro), alguna que otra visita a medicos de bata verde (que no me gustan nada, pero dice mi mama que es por mi bien…y si ella lo dice…)… y como guinda bonita a este verano… unas tardes soleadas con mi tata y mis padres, piscina, pintar, colorear y jugar… mucho jugar.

 

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Contaros que mi regalito no ha aparecido aún y os puedo asegurar que lo han buscado por todos sitios, se está haciendo de rogar. Todos me lo decis continuamente y en casa no paran de repetirlo, soy la niña mas especial del mundo y por eso está costando tanto encontrar un regalo perfecto para mi, pero aunque os tenga que agradecer tantos cumplidos, os recuerdo que soy una niña de dos años, rubita, con cara de picaruela y aunque no os lo creais, con mucho caracter y con las cosas muy claras (tendriais que verme en casa). Mi realidad es, que solo quiero mantener la felicidad que siento ahora mismo, el como se me encoje en corazon de alegria cuando mi tata esta conmigo, cuando me acurruco por las mañanas en los brazos de mi mama o cuando le doy un besito a papa cuando vuelve de trabajar…esto es lo realmente importante en esta vida, estar con los que mas quiero y los que darian su vida por mi, el resto de cosas que nos rodean carecen de importancia.

Tengo que agradecer a todos los que seguis buscando mi regalo tan preciado, a los que no habeis desistido y  seguireis luchando por mi causa y por la de todos los niños que necesitamos conseguir una médula… solo eso… una médula… que palabra tan sencilla de pronunciar y cuan dificil de encontrar.

Por mi parte, voy a seguir luchando día a día, haciendo frente a esto y a todo lo que venga, siempre, con la ayuda y apoyo de mis papas, que son los mas insistentes en no dejar de buscar y buscar… muy majos ambos, pero van a decir que son unos pesados, aunque seguro que con su inistencia lo conseguiremos… ya vereis como en un tiempo os dire…Estoy Curada y todo ha sido un sueño.

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No dejeis de luchar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA….por la lucha de todos los niños que necesitamos una médula.

Miles de besos!!

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La Fe: 25/04/2014

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Hola a todos!
Venimos de unas semanas agradables y familiares. Aprovechamos estos dias de vacaciones escolares para disfrutarlos con los tuyos, ya que el cole y el trabajo de los mayores hace que no estemos todo lo juntos que nos gustaría. Contaros que he disfrutado y me lo he pasado muy bien en Semana Santa, comiendo ¡fogaseta con chocolate!, disfrutando de la pinada de Santa Pola en familia o  visitando a mis abuelitos y primitos… para los niños tendría que haber vacaciones todos los dias.

Aunque la semana pasada no pude enseñárosla, me hace mucha ilusión que veáis la escapada que hicimos a la pinada junto con mis papis y mi tata, aunque se que mis padres no nos quitaban el ojo de encima en cuanto pudimos mi tata y yo nos dimos un paseito solas. Para mi esta foto es muy especial,  significa muchas cosas en la vida, por un lado el amor que nos sentimos mi hermana y yo, el vínculo tan especial que estamos generando entre nosotras y que mis padres fomentan dia a dia, ya que como os he comentado en otras ocasiones y aquellos que teneis hermanos me comprenderéis,  es que la unión mas importante y el apoyo que tendras incondicionalmente en tu vida es el amor de hermanos, ellos no te fallaran nunca, y aunque se tengan situaciones en las que se discutan, un hermano siempre estará contigo (a parte de tus padres…) Y por otro lado esta foto significa la independencia,  la libertad y la vida… algo que yo conseguiré con la ayuda de todos vosotros.25042014-1

Soy consciente que mis papás están haciendo lo imposible porque mi regalo llegue lo antes posible y que moveran y gritaran todo lo que sea necesario con tal de conseguirlo, tanto es así que este jueves pasado fuimos a Barcelona a conocer una medica que quiere ayudarme.
El viaje ha sido mas largo de lo habitual pero ibamos los cuatro juntos, cargados de ilusión y emoción, esperanzados en que todo se conseguirá y que todo irá bien. Como siempre mi madre prepara su kit de viaje para mi hermana y para mi, canciones,  juegos y alguna siestecita que otra (somos niñas,  así que se nos permite la siesta). Itziar como siempre super risueña,  haciendo el viaje mas ameno.

Mis papás estuvieron hablando durante más de dos horas con la doctora hematóloga y aunque no se muy bien como quedaron, lo unico que tengo claro es que ahora más que nunca necesito una médula. Me seguirán poniendo la enzima para ayudarme pero esto no es mi cura…
Es cierto que por mi situación y por la de otros muchos niños que están igual que yo, hay gente que se está empezando a concienciar y solidarizar con la causa, pero queda mucho, un largo camino por recorrer y de conseguir mas ayuda…. mas donantes de médula.
Tengo la sensación de estar corriendo junto con toda mi familia una carrera continua donde luchamos por llegar al final, a la meta, por ganar esta batalla contra reloj que la vida nos ha deparado, esta siendo duro, sobre todo para mis padres y para los que me quieren…

El viaje no terminó aquí, aún me esperaba otro por delante, con destino: Hospital La Fe de Valencia, aunque esta vez había ¡algo nuevo y distinto al resto de semanas!. Llegamos de noche a la Casa Ronald Mc Donald. Para los que no sepais que es (yo me acabo de enterar), contaros que se llama asi por ser “tu hogar fuera de casa”, es una especie de hotel situado en el recinto del hospital de la Fe, destinado para familias con hijos con enfermedades graves desplazados al hospital. Simula totalmente una casa con zonas comunes y habitaciones independientes. Gracias a estas iniciativas hacen que las familias se sientan cómodas y en un entorno agradable. Durante una noche logró que fuera un hogar.

Por la mañana mi mamá me acompañó, como todos los viernes del mundo, a mi “cita de los viernes”. Mi papá e Itziar se quedaron un poquito más en la Casa Mc Donald, pero en cuanto me dí cuenta estaban a mi lado. Recibí el tratamiento preventivo durante una hora y a continuación el enzimatico durante otras cuatro horas…todo salió a la perfección. Como de costumbre, me entretuve a jugar junto con mi tata y peinar a mi muñeca…le hice el mismo peinado que yo…
Aunque como dice Itziar, a mí me queda mucho mejor jajaja…(amor de hermana).25042014-2

 

¡Lo mejor estaba por llegar! ¿Sabéis una cosa que me encanta de mi tata? Tiene un poder de convicción enorme, es la niña menos incansable del mundo, creo que en eso se parece a mi mama. Consiguió convencer a mis papás para ir un poquito a ver la Ciudad de las Artes y de las Ciencias. Fue una despedida de dos dias intensos de lo mas agradable, nos encantó la experiencia, ¿os gusta, verdad?

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Esta semana seguimos con nuestra vida… piscina, ejercicio,  jugar y descansar. .. la semana que viene mas y mejor.
Muchas gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA

La Lucha de Maria en Fundacion Josep Carreras

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“Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros…

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La lucha de María, el blog de una niña de casi dos años con una enfermedad muy rara”

 

http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com.es/2014/03/blogs-vs-cancer-la-lucha-de-maria.html?spref=fb

 

Así empieza la mención que hicieron en el blog de Fundación Josep Carreras sobre LA LUCHA DE MARIA. Contaros que el inicio de este blog no fue otro que poder contar la historia de una preciosa niña, de lo que necesita para ser feliz y de lo importante que es que todos seamos solidarios y responsables con la vida, siempre tratado todo con muchísimo respeto y cariño.

¿Aún tienes dudas de como donar médula? … no esperes mas!!, hay muchos niños esperando su regalo especial.

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

 

La Fe: Jueves 18 de abril

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En plena semana santa, mientras que muchas personas están pendientes de las procesiones de esa fecha, de los nazarenos… y de lo que mas disfruta una niña de mi edad… de los caramelos….a mí se me planteaba un día totalmente distinto.

El pasado Jueves Santo, como siempre, muy temprano iniciamos nuestro viaje a La Fe de Valencia, aunque esta vez con mi tata, que aprovechó el inicio de vacaciones escolares para no perderse ni un momento conmigo. El camino de ida se hizo muy ameno con ella, cantando el “cantajuegos”, pintando, haciéndome sin parar de reír… y aunque estuviéramos calladas en algún momento, estoy tranquila, por estar con ella, por disfrutar cada instante de su sonrisa y su cariño… no hay nada mas importante en esta vida que estar con los que mas quieres.

Iniciamos el día pensando que era un día especial, por un lado mi hermana estaba conmigo en todo momento, íbamos cargadas de unas colonias para regalar a mis amigos y que se pusieran muy contentos, que olvidaran que estaban en un hospital y que sus horas fueran un poco mas amenas. La verdad es que cuando estás allí, cualquier pequeño detalle que cambie la rutina de todas las semanas hace que sea un momento especial, te hacen sentir especial….y la verdad es que todos los que estamos en el hospital somos niños especiales, muy especiales.

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Antes de contaros os puedo resumir un poco el día…duro e intenso… que se le va a hacer!!!, soy fuerte, soy una campeona!! esto no es mas que el principio, pero os puedo asegurar que todo esto pasará, que se quedará en una vivencia de mi vida algo difícil y que el día de mañana me convertiré en una gran mujer, una mujer solidaria que continuará con el legado que está haciendo mi mamá, seguiré ayudando a niños a encontrar su médula…si todos somos solidarios y nos ayudamos entre nosotros, este mundo será mejor.

Como siempre, nada mas llegar al hospital nos atienden todos los médicos, cada uno en su especialidad y con toda la profesionalidad del mundo. Este día conocí a tres doctoras, las cuales me hicieron pruebas y mas pruebas y el otorrinolaringólogo le ha comentado a mis padres que tiene que hacerme alguna prueba mas especifica… así que todo sea por seguir “charrando” como una “cotorrilla”. Aunque reconozco que no lo paso muy bien con todo lo que hacen, lo bueno de todo es que soy tan pequeña que seguro que el día de mañana no me acordaré de nada de todo esto… mis padres y mi tata son los que no lo están pasando tan bien…es lo único que siento, que ellos sean mas conscientes de lo que pasa y que sufran… pero estoy tranquila, tengo mucha fe y sé que con el tiempo, encontraré mi regalo mas preciado, me harán un trasplante de médula, me pondré buena y todo esto se quedará en un sueño.

Para no perder la costumbre de todas las semanas, tocó ir al hospital de día a por mi enzima… menos mal que este día fue entretenido…estaba con mi tata y ella hizo que me lo pasara bomba, regaló las colonias (las caras de los niños eran encantadoras), pintamos, cantamos… y después de unas horitas en el hospital… Se acabó!!!… a casa a seguir con la Semana Santa!!!

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Cada vez que vamos al hospital mi mamá busca a mi médica y le pregunta por mi regalo, ambas forman un gran equipo, yo las asimilo a Sherlock Holmes y a su ayudante Watson, una busca en su base de datos, en todos los hospitales del mundo una medula y la otra intenta concienciar a todo el mundo, con todo el que habla y quiere leer este blog de lo importante que es donar y de ayudar a los demás.

La semana que viene tendremos un viaje mas largo de lo normal, el jueves me espera una doctora en Barcelona, una señora muy profesional que conoce mucho esta enfermedad y quiere conocerme… y el viernes, volveré a ver a mis amigos, médicos y enfermeras de La Fe.

Hasta que llegue, ahora toca aprovechar de esta semana, de estos días en familia con mi tata y mis papis… playa, campo, el buen tiempo de esta zona… todo es especial, cada instante, cada segundo, cada momento de mi vida es especial.

Muchas gracias por estar por y para LA LUCHA DE MARIA.

 

La Fe: viernes 11 de abril

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Cada viernes es un avance en mi vida, un logro, una pequeño paso en mi camino hasta mi objetivo final….ENCONTRAR MI MEDULA…MI REGALO.

¡¡Seguimos tocando madera con la medicación de los viernes!!! después de los dos sustos que se llevaron mis padres con la medicación, estamos teniendo mucha suerte y por ahora todo va “viento en popa!!” y lo estoy llevando bastante bien, aunque creo que es normal que todos los viernes me entren mariposillas en el estómago por si surge algún problema que dificulte mi tratamiento…Hay que ser positivos!!! y el resumen es que !! Llevo mas de 4 semanas recibiendo la enzima sin complicaciones!!

Este viernes ha sido muy especial para mí y para todos mis amiguitos de la Fe. Todos recibimos unos regalitos chulísimos que nos han ayudado a desconectar del sitio en el que nos encontrabamos y lo vivieramos de forma mas divertida. En mi caso, mi mamá dice que recibí mi regalo con una cara ensimismada y con los ojos como platos…  Algunos amigos recibieron un libro, otras una muñeca… Que detalle mas especial!!!. En mi caso, sentí lo mismo que cuando vinieron los Reyes Magos a casa… mi tata y yo esperando ansiosas los juguestes sin saber que nos iba a tocar.

Mi cabecita no podía parar de pensar: ¿A mí qué?, ¿Qué me tocará? ¿Qué será? Cuando lo abrí me encantó, ¡era una caja de pinturas y un libro de dibujos para colorear! ¡No sabía ni que color elegir de tantos que había!

En ese momento, hice que mi papá lo abriera al instante para poder tocar y disfrutar, ¡estaba impaciente!.. La verdad es que empecé a pintar como si no quedara mañana por delante…¡me gusta tanto!

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Mientras pintaba me visitó una chica muy simpática, según dice mi mamá es traumatóloga, estuvo muy atenta a mis manos y por lo que pude entender debo hacer más gimnasia y rehabilitación para que mis deditos cojan más fuerte y mejor los colores.

Como siempre estuve durante una horita con el tratamiento preventivo para que todo saliera perfecto y cuatro horitas más recibiendo la enzima…menos mal que a mi mamá no se le olvida nunca los cantajuegos, mi muñeca (sin vestido) y ¡galletas! porque sino me aburriría muchísimo.

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Al terminar me despedí una por una de todas las enfermeras (son las mejores del mundo), la próxima semana no vuelvo viernes, ¡sino jueves! y tampoco vuelvo sola, ¡vendrá Itziar conmigo! ya que al no tener cole podremos otra vez hacer ese maravilloso viaje juntas, cantando, riendonos y disfrutando. Os lo he comentado en muchas ocasiones, pero no puedo evitar trasladaros lo importante que es mi hermana para mi, siempre se dice que las hermanas pequeñas tenemos de referencia a las mayores, en mi caso, para mi, Itziar es la persona mas imporante que tengo y tendre en mi vida, a parte de mis padres que ellos son incondicionales… La mejor que puedo tener en esta vida es la relación y vinculo que puedo generar es con mi hermana…ella siempre estará conmigo….”Te quiero mucho Itziar… gracias por estar siempre incondicionalmente a mi lado”.

Salí del Hospital con unas ganas inmensas de llegar a casa, sabía que mi tata, mi tía Julia y mis primos me esperaban para comprar la palma de Semana Santa y os puedo asegurar con el buen tiempo que hizo, disfruté muchisimo de la compra de las palmas y del día en cuestión.

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Esta es una imagen muy especial para mi, mi tata Itziar y mis tetes… (mis primos), con ellos comparto todas mis vivencias del día a día, ellos me tienen no como a una primita, para ellos soy la hermanita pequeña de la casa y así me hacen sentirme… me protegen y me cuidan como lo que soy… su princesita…(tienen cara de buenos…jeje).

Gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARÍA.

La Fe: viernes 4 de marzo

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Hola a todos!!

Cada día conocéis más de mí, de mi familia, de las cositas que suelo hacer los fines de semana, cual es una de mis canciones favoritas…porque como os dije para mí sois todos y cada uno de vosotros muy especiales….esto ya no es sólo mi lucha, LA LUCHA DE MARIA, sino la Lucha de TODOS.

Hoy os quiero contar como es el box que me asignan en el Hospital de la Fe, para mí es mi segunda habitación, allí paso mucho tiempo, aunque cuando estoy en ella estoy deseando salir, la verdad es que es muy bonita.

¡No os podéis imaginar lo primero que veo! ¿Conocéis a Dory, la amiga de Nemo en la película de “Buscando a Nemo”?  Justo antes de entrar me la encuentro, según me ha explicado mi papá que entiende bastante, es un pez llamado cirujano. Para mí, ¡es preciosa!,  de color azul intenso y amarillo con una sonrisilla “de oreja a oreja” …cuando me conectan a la máquina para ponerme la enzima y me aburro, la suelo mirar…tiene que ser muy divertido vivir en el agua, estar todo el día a remojo …me hace acordarme de cuando voy a nadar, me encanta cuando me sumergen, aunque no sé nadar tan bien como Dory poco a poco  iré aprendiendo…como dice mi mamá, ahora mismo estoy hecha una experta.

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Pero, lo que más me gusta con diferencia, es un dibujo pintado por mi tata Itziar y yo.  En una de las paredes, hay muchos dibujados por niños que han estado o están también en el mismo box que yo, pero para mí sin duda alguna, nuestro dibujo ¡e s el mejor!

Itziar pinta muy bien y a mí poquito a poquito me está enseñando más tácticas…ella siempre me dirige y me suele decir qué colores y por donde pintar para que no me salga del dibujo… ¿Os gusta, verdad?

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En estos viajes interminables al Hospital de La Fe, lo que siempre llevo es una muñeca que comparto con mi tata, la suelo llevar sin traje…uff la pobre tiene que pasar un frio en el camino…pero es que me encanta que Loles, una de las súper enfermeras que me cuida, se los haga…no os lo podéis imaginar pero en menos de un segundo este viernes le hizo un vestido blanco al estilo sirenita ¡chulísimo!

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Al  igual que el viernes pasado, este viernes transcurrió todo con normalidad (que alivio), cuando llegué Sandra, otra de las súper enfermeras, me tomó la tensión y me pinchó con una ¡aguja enorme!…tuve un poquito de miedo pero aguanté como una auténtica campeona, ni lloré ni nada, cada vez le tengo menos miedo, voy acostumbrándome poquito a poquito, por eso os digo que no tengáis miedo a donar para que encontremos todos los niños nuestro regalito, ¡es solamente un pinchazo!…¿os imagináis que os pasara como a mí, todos los viernes pinchazo? Uff, que suerte tenéis…

Tuve que esperar un ratito para que me trajeran la enzima, pues la tienen que hacer el mismo día para mí…me la proporcionaron lentamente sin ningún contratiempo ¡que guay! durante las cuatro horitas que dura… Mi mamá como siempre incansable, estuvo hablando con más y más médicos para que como dice ella, todo vaya bien, yo creo que pensaran que es un pelín cansina pero a ella le da igual…seguirá igual de insistente…!me quiere tanto!

Me despedí de todas las enfermeras que me cuidan…y como siempre me esperaba un apasionante fin de semana ¡en familia!.

Gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA.

La Fe: viernes 28 de marzo

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Hola a todos!!

Como sabéis, los viernes tengo una “cita” con todos mis amiguitos del Hospital de La Fe de Valencia y como no podía se menos , el pasado viernes me tocaba subir.

En esta ocasión, tenía unas ganas inmensas de verlos, de jugar con ellos, de contarles al dedillo todos y cada uno de los momentos inolvidables que viví el Sábado 22 de Marzo en el Centro de Congresos y decirles que mis papás ¡organizaron una macro jornada para encontrar regalitos para todos!…es importante que conozcan que todos los papás del mundo están esforzándose por encontrar regalos para todos los niños…como dice mi mamá, lo que estamos haciendo en Elche, seguro que ayuda a algún niño de otro país, y probablemente lo que hace el papá de algún niño de Buenos Aires, seguro que hace que yo encuentre un regalito. En el fondo, todos nos esforzamos y entre todos haremos que todos los niños encuentren su bien mas preciado… Una medula.

El pasado viernes mi mamá me levantó súper temprano para irnos a Valencia, esta vez cambiábamos de rutina, mi papá no podía venirse con nosotras así que fue un viaje de chicas, las dos mano a mano y esta vez en tren… me hizo una cola en el lado parecida a una “palmerita” y aunque intentaba quitármela (creo que esto es lo que hacemos todas las niñas al principio)…mi tata Itziar me convenció para que no me la quitara, me dijo que iba preciosa… así que si ella lo dice, yo le hago caso. Es tan bonita y cariñosa!!

Durante todo el trayecto lo pasé muy entretenida pero, a la vez, tenía un poquito de miedo, pues desconocía que iba a pasar esta vez en La Fe…menos mal que a mi mamá no se le olvidaron ¡los cantajuegos y los auriculares!. Ahora viendo esta foto me doy cuenta que parezco una señorita… hasta responsable!!.

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¿Os gusta la canción de Chuchuwa? ¡A mí sí, es una de mis favoritas! Para los que no la conocéis, dice así:

Chuchuwa, wa, wa

Chuchuwa, wa, wa

Compañía, brazo extendido, puño cerrado

Chuchuwa, wa, wa

Compañía, brazo extendido, puño cerrado, dedo hacia arriba

Chuchuwa, wa, wa

Compañía, brazo extendido, puño cerrado, dedo hacia arriba, hombros en alto

Chuchuwa, wa, wa

Chuchuwa, wa, wa

 

Para mi, lo más bonito de esta canción, ¿sabéis que es? Que siempre que la canto, mis papás se quedan en silencio mirándome de reojo  para oírme tararearla y ver como la bailo con una carita de felicidad, creo que esto es lo que siempre desea un padre para sus hijos… que sean felices, considero que ese es el mayor tesoro que se le puede dar a un padre, ese y que sus hijos estén sanos.

Por lo que he oído, van a tener que volver a mirar mis manitas… otra vez al mismo sitio con gente de bata verde y blanca. No entiendo muy bien que es lo que pasa, solo hago caso de lo que dice mi mamá y ella comenta que esta vez si que volveré a pintar perfectamente!!… os recuerdo que cuando esté curada del todo os debo la publicación de mi primer dibujo… así veréis lo artista que estoy hecha.

Cuando llegué al Hospital, me recibieron todos como una auténtica princesita y aunque durante cuatro horas tuve que estar conectada a la máquina que me proporciona la enzima… ¡todo fue perfecto!…. Reconozco que es un poco aburrido, tengo que estar quieta, en alguna ocasión juego un poquito o como esta vez, disfruto de alguna siesta que otra, estaba tan cansada que acabé profundamente dormida… Después de todo estoy tranquila, no tuvimos ningún contratiempo con la medicación, así que superaré esas cuatro horas con tal de que todo siga así. Como todos los viernes, mi mamá pregunta a la hematóloga como va todo, si han encontrado algún regalo para mi y que se puede hacer, por ahora no han encontrado ningún regalito especial, estamos deseando que llegue ese momento!! (como todos los niños que estáis igual que yo ¿verdad?).

En esta foto en la que me veis durmiendo, tengo cara de buena ¿eh?…que se lo digan a Itziar!

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Después de cuatro horas y varias revisiones se terminó la sesión de esta semana en el hospital…así que hasta la semana que viene!!, esta es mi cara de felicidad cuando salimos y me dicen que nos vamos a casa, así que a empezar el fin de semana! Aunque en la foto no salga mi mamá os puedo asegurar que ella lleva exactamente la misma cara que yo, estaba super contenta, mi papá y mi tata Itziar nos esperan en Elche.

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Este viernes próximo os contaré como me ha ido en Valencia, mis experiencias y vivencias. Recuerda, la solidaridad la llevas en la sangre, con un sencillo gesto, con una acción solidaria puedes ayudar a muchos niños y personas que solo piden vivir, vivir dignamente…

Gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA.