Día Internacional de las Mucopolisacaridosis: 15 de mayo

Posted on Actualizado enn

Con el objetivo de dar a conocer las enfermedades minoritarias conocidas como mucopolisacaridosis (MPS), ayudar y dar apoyo a todos los afectados y familiares, se creó el Día Internacional de las MPS, que se celebra cada 15 de mayo.

Las MPS son trastornos de depósito lisosomal, crónicos y multisistémicos que tienen su origen en la ausencia de una de las enzimas que degradan los glucosaminoglucanos (GAG) o mucopolisacáridos, de ahí el nombre de la enfermedad. Esta carencia provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de diversos órganos afectando a su función. Entre las MPS se encuentran la MPS Tipo I (Síndrome de Hurler), Síndome de Hunter (MPSII), Síndrome de Sanfilippo (MPS III) y la Enfermedad de Maroteaux-Lamy (MPS VI), entre otras. El tipo de MPS depende de la enzima afectada.

– Algunas de las MPS están en estudio la carencia de su encima, para poder recibir el tratamiento de remplazo enzimatico (el cual no pasa de la barrera sanguinea, no llega a sus huesos, ni al sistema nervioso central, etc…., pero supone una gran mejoría de la enfermedad)

-Actualmente están realizando estudios en terapia génica, supone sustituir el gen alterado por uno que funcione correctamente….esta línea de investigación es un gran avance, lo malo es que esta en fases muy precoces y tardaran bastantes  años en que supongan la cura de esta enfermedad.

-Otras pueden mejorar con un trasplante de MEDULA OSEA. Mejorando su calidad de vida y supervivencia. Es por ello que queremos gritar esto y os pedimos ayuda.

El próximo 15 de mayo ponte en tu perfil de wasap la imagen de DONA MÉDULA, lo llevas en la sangre, queremos crear una marea de concienciación y solidaridad hacia estos niños.

 

15_MAYO_MPS

 

Pásalo a tus contactos… entre todos conseguiremos que los perfiles de wasap sean de color purpura (color de la enfermedad MPS) y de nuestro héroe de DONA MÉDULA.

 

Consulta en MPS todo sobre esta dura enfermedad.

logo_MPS

No lo dejes pasar, comparte esta noticia…. GRITA DONA MEDULA….

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s