La Fe: 25/04/2014

Posted on Actualizado enn

Hola a todos!
Venimos de unas semanas agradables y familiares. Aprovechamos estos dias de vacaciones escolares para disfrutarlos con los tuyos, ya que el cole y el trabajo de los mayores hace que no estemos todo lo juntos que nos gustaría. Contaros que he disfrutado y me lo he pasado muy bien en Semana Santa, comiendo ¡fogaseta con chocolate!, disfrutando de la pinada de Santa Pola en familia o  visitando a mis abuelitos y primitos… para los niños tendría que haber vacaciones todos los dias.

Aunque la semana pasada no pude enseñárosla, me hace mucha ilusión que veáis la escapada que hicimos a la pinada junto con mis papis y mi tata, aunque se que mis padres no nos quitaban el ojo de encima en cuanto pudimos mi tata y yo nos dimos un paseito solas. Para mi esta foto es muy especial,  significa muchas cosas en la vida, por un lado el amor que nos sentimos mi hermana y yo, el vínculo tan especial que estamos generando entre nosotras y que mis padres fomentan dia a dia, ya que como os he comentado en otras ocasiones y aquellos que teneis hermanos me comprenderéis,  es que la unión mas importante y el apoyo que tendras incondicionalmente en tu vida es el amor de hermanos, ellos no te fallaran nunca, y aunque se tengan situaciones en las que se discutan, un hermano siempre estará contigo (a parte de tus padres…) Y por otro lado esta foto significa la independencia,  la libertad y la vida… algo que yo conseguiré con la ayuda de todos vosotros.25042014-1

Soy consciente que mis papás están haciendo lo imposible porque mi regalo llegue lo antes posible y que moveran y gritaran todo lo que sea necesario con tal de conseguirlo, tanto es así que este jueves pasado fuimos a Barcelona a conocer una medica que quiere ayudarme.
El viaje ha sido mas largo de lo habitual pero ibamos los cuatro juntos, cargados de ilusión y emoción, esperanzados en que todo se conseguirá y que todo irá bien. Como siempre mi madre prepara su kit de viaje para mi hermana y para mi, canciones,  juegos y alguna siestecita que otra (somos niñas,  así que se nos permite la siesta). Itziar como siempre super risueña,  haciendo el viaje mas ameno.

Mis papás estuvieron hablando durante más de dos horas con la doctora hematóloga y aunque no se muy bien como quedaron, lo unico que tengo claro es que ahora más que nunca necesito una médula. Me seguirán poniendo la enzima para ayudarme pero esto no es mi cura…
Es cierto que por mi situación y por la de otros muchos niños que están igual que yo, hay gente que se está empezando a concienciar y solidarizar con la causa, pero queda mucho, un largo camino por recorrer y de conseguir mas ayuda…. mas donantes de médula.
Tengo la sensación de estar corriendo junto con toda mi familia una carrera continua donde luchamos por llegar al final, a la meta, por ganar esta batalla contra reloj que la vida nos ha deparado, esta siendo duro, sobre todo para mis padres y para los que me quieren…

El viaje no terminó aquí, aún me esperaba otro por delante, con destino: Hospital La Fe de Valencia, aunque esta vez había ¡algo nuevo y distinto al resto de semanas!. Llegamos de noche a la Casa Ronald Mc Donald. Para los que no sepais que es (yo me acabo de enterar), contaros que se llama asi por ser “tu hogar fuera de casa”, es una especie de hotel situado en el recinto del hospital de la Fe, destinado para familias con hijos con enfermedades graves desplazados al hospital. Simula totalmente una casa con zonas comunes y habitaciones independientes. Gracias a estas iniciativas hacen que las familias se sientan cómodas y en un entorno agradable. Durante una noche logró que fuera un hogar.

Por la mañana mi mamá me acompañó, como todos los viernes del mundo, a mi “cita de los viernes”. Mi papá e Itziar se quedaron un poquito más en la Casa Mc Donald, pero en cuanto me dí cuenta estaban a mi lado. Recibí el tratamiento preventivo durante una hora y a continuación el enzimatico durante otras cuatro horas…todo salió a la perfección. Como de costumbre, me entretuve a jugar junto con mi tata y peinar a mi muñeca…le hice el mismo peinado que yo…
Aunque como dice Itziar, a mí me queda mucho mejor jajaja…(amor de hermana).25042014-2

 

¡Lo mejor estaba por llegar! ¿Sabéis una cosa que me encanta de mi tata? Tiene un poder de convicción enorme, es la niña menos incansable del mundo, creo que en eso se parece a mi mama. Consiguió convencer a mis papás para ir un poquito a ver la Ciudad de las Artes y de las Ciencias. Fue una despedida de dos dias intensos de lo mas agradable, nos encantó la experiencia, ¿os gusta, verdad?

25042014-4
Esta semana seguimos con nuestra vida… piscina, ejercicio,  jugar y descansar. .. la semana que viene mas y mejor.
Muchas gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s