¿Conoces a IVÁN?

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Hola a todos,
Me llamo Iván, vivo en Madrid y soy un pequeño terremoto de 16, casi 17 meses de edad. Mi papá me ha contado que soy el primer niño que va a contar su historia en LA LUCHA DE MARIA y aunque en un primer momento podría resultar abrumador, la verdad es que estoy encantado…
Encantado de tener esta oportunidad
Encantado de que me conozcáis
Encantado de poder expresarme
y encantado de decirle al mundo lo que necesito…
ivan
Contaros que hace un mes y medio me diagnosticaron una enfermedad metabólica llamada Mucopolisacaridosis y en concreto de todas las variantes que hay, yo tengo el Síndrome de Hurler (Mucopolisacaridosis Tipo I). Ha fecha de hoy hemos hecho muchas visitas al que será un sitio para mi muy conocido, el Hospital de Niño Jesús de Madrid, donde los médicos les han dicho a mis papas que me voy a curar, que soy un niño muy fuerte y  que por “suerte” aún no tengo excesivos síntomas, a excepción de una pequeña cifosis en la espalda. Por lo visto si no me tratan podré enfermar de manera muy grave y eso apenaría muchísimo a mis papas y a mi familia, ya que soy el que alegra con mis fechorías las visitas a casa de mis familiares, a parte de jugar con mis juguetes… en especial con mis coches y unos cubos de distintos tamaños. Me encanta tirar todo lo que mis manitas tienen a mano… mandos de televisión, móviles, que por cierto, me encanta jugar a llamar y ponérmelo en la oreja… Me he dado cuenta que a mi papi eso de los mandos no le hace mucha gracia y en casa me los quita de en medio, eso si, a cambio de aspitos que me chiflan!!
Con mi corta edad, me he dado cuenta que lo que menos me gusta de todo son las continuas visitas al hospital, ya que eso de que me pinchen y que me desnuden continuamente para escuchar mi corazón o verme el circunspecto no me hace mucha gracia. La realidad es que esas visitas serán mas asiduas ya que me van a empezar a tratar de mi enfermedad, primero me pondrán por un cacharrito que tengo por debajo de la piel la enzima que necesito y que no soy capaz de producir. Me han dicho que no duele pero…no las tengo todas conmigo. El objetivo final es que mas tarde me hagan un trasplante de médula ósea, ya que si no… no me podría curar y poder disfrutar de la vida como un niño normal.
Espero poder, gracias a toda la gente buena y solidaria de este mundo, encontrar esa médula que me ayude, no solo a mi, si no a muchas personas que están, como yo, para poder curarse y disfrutar de una vida plena y feliz.
Si estás planteándote donar médula, te detallo dónde puedes dona médula en Madrid, también te adjunto un link para que conozcas los pasos para hacerte donante.   Pincha aquí  

 

CENTRO DE TRANSFUSIONES DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

Información:

Avda. de la Democracia s/n

28032 Madrid

Telf. 91 301 72 00

Fax: 91 301 72 28

Contestador: 91 301 72 58

E-mail: centro.transfusion@salud.Madrid.org

atención.donante@salud.Madrid.org

donarmedula@salud.Madrid.org

Medios de transporte

Autobuses: 71, 130, 8

Metro: Valdebernardo (Línea 9)

Horario de atención al público

De 9:30 a 21 horas, de lunes a sábado

y el enlace directo a la web de donación de médula es:

Recuerda: un sencillo gesto puede hacer que niños como yo encuentren su regalo mas preciado.
Te invitamos a seguir los avances de Iván, sus logros y éxitos en esta lucha, puedes seguirle en:  Medula para Ivan
 
conocesa-02
Si estás interesado que hagamos conocer la historia de tu hijo y lugares para donar médula en tu provincia, envíanos un mail a: laluchademaria@gmail.com, nos pondremos en contacto contigo.

 

Desde LA LUCHA DE MARIA, deseamos de todo corazón que Iván encuentre pronto su regalo… Sigue luchando Ivan, todo llega!!

Dona médula…Da vida en vida

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5 comentarios sobre “¿Conoces a IVÁN?

    miniclix1 escribió:
    abril 9, 2014 en 9:50 pm

    Reblogueó esto en buscaprotectorasy comentado:
    LA LUCHA DE MARIA

      laluchademaria respondido:
      abril 12, 2014 en 12:23 pm

      muchas gracias por apoyar tambien a mi amiguito Ivan!!!!

    Manuel fernandez fernandez escribió:
    abril 14, 2014 en 6:00 pm

    Hola soy el papa de Manu. Mi hijo se encuentra en el mismo caso q tu hijo, nos encontramos con todo esto hace dos meses y estamos buscando a mas niños como el nuestro. Como podriamos ponernos en contacto?

      Manuel Fernandez Fernandez escribió:
      abril 14, 2014 en 7:38 pm

      Hola de nuevo, soy el papa de Manu, perdonad la confusion, mi hijo tiene el tipo II, aun así estamos buscando la manera de conocer niños como el nuestro para orientarnos algo más en este largo proceso.

      laluchademaria respondido:
      abril 26, 2014 en 2:38 pm

      Hola Manuel, perdona que haya tardado en contestarte. Claro que si. Te mando un mail…un beso

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