Mes: abril 2014

Comunicado urgente – Unidos por la médula

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Hemos recibido un comunicado urgente por parte de Unidos por la médula y por el bien y tranquilidad de todos nos parece muy importante hacer difusión y pediros ayuda.

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Necesitamos saber si las muestras que se recogen en las Unidades Móviles para entrar en el REDMO, llegan al registro.
Si te hiciste donante en de médula en una Unidad Movil en Enero o antes, por favor ponte en contacto con el equipo de Unidos por la médula o llama al teléfono de la Fundación Josep Carreres y pregunta por tus datos. Teléfono  93 414 55 66!!!
Gracias!!!

 

link: unidos por la médula Valencia.

https://www.facebook.com/donavidagandia?hc_location=timeline

 

Gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARIA.

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Campañas de Donación de Médula

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Existen muchas campañas y jornadas a nivel mundial sobre la Donación de Médula, el objetivo de todos los voluntarios que altruistamente están colaborando en esta causa no es otro que concienciar a toda la gente de la importancia de hacerlo, con el fin de ayudar a todos los niños que están esperando su Médula.

Nosotros al igual que todos ellos solo queremos una cosa, UNA MEDULA. Es duro tener conocimiento que existen muchos niños en el mundo que solo necesitan esto para seguir viviendo con dignidad, tener la posibilidad de crecer y convertirse en personas con futuro.

Os animamos a que veáis cada una de ellas.

 

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Desde UNA MEDULA PARA MATEO, del 2 al 9 de mayo se podrá donar médula en SEVILLA:

 

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En BONARENSES HASTA LA MEDULA, en Argentina, como donar y donde, el próximo 3 de mayo….

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En MEDULA PARA INGRID, otra luchadora que conseguirá su médula.

 

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En UNIDOS POR LA MEDULA…no cesan de hacer jornadas informativas. El próximo 6 de mayo en todas las universidades de España.

 

 

En UNIDOS POR LA MEDULA VALENCIA,

VALENCIA

 

 

Gracias por el esfuerzo e interés de cada uno de ellos y muchos mas que no están aquí reflejados… entre todos los granitos de arena conseguiremos que muchos niños se curen.

 

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA y LA LUCHA DE TODOS LOS NIÑOS QUE BUSCAN UNA MEDULA.

La Lucha de Maria en Fundacion Josep Carreras

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“Son muchas, muchísimas, las personas que están luchando contra un cáncer o cualquier otra enfermedad grave y que llevan periódicamente un blog en el que explican sus sentimientos, se unen a otros compañeros de lucha o informan sobre esta enfermedad mediante su testimonio.

Hoy queremos compartir con vosotros…

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La lucha de María, el blog de una niña de casi dos años con una enfermedad muy rara”

 

http://fundacionjosepcarreras.blogspot.com.es/2014/03/blogs-vs-cancer-la-lucha-de-maria.html?spref=fb

 

Así empieza la mención que hicieron en el blog de Fundación Josep Carreras sobre LA LUCHA DE MARIA. Contaros que el inicio de este blog no fue otro que poder contar la historia de una preciosa niña, de lo que necesita para ser feliz y de lo importante que es que todos seamos solidarios y responsables con la vida, siempre tratado todo con muchísimo respeto y cariño.

¿Aún tienes dudas de como donar médula? … no esperes mas!!, hay muchos niños esperando su regalo especial.

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

 

Solidarios desde el segundo 0 de sus vidas

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Según el artículo 29 del código civil, sólo se reputará nacido el feto que tuviera figura humana y viviere 24 horas enteramente desprendido del seno materno. Ante esta definición considero que no hay nada mas especial en esta vida, que tu hijo, desde su primer segundo de vida, desde su primer aliento de aire fresco sea solidario e inicie su vida ayudando a las demás personas y esto está en nuestras manos, como padres, como madres, tenemos que intentar inculcar estos valores a nuestros hijos, y el día de mañana le podrás decir….”desde el primer momento de tu vida, naciste ayudando a los demás….DONAMOS TU CORDÓN UMBILICAL”. 

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¿Qué es la sangre del cordón umbilical?

Normalmente tras el nacimiento, el cordón umbilical y la sangre que contiene son desechados. Sin embargo, hace unos años, se descubrió que la sangre del cordón umbilical contiene “células madre”, especializadas en la renovación de las células sanguíneas.

Éstas “células madre” de la sangre de cordón umbilical pueden ser beneficiosas si se trasplantan a otros pacientes cuya médula ósea esté enferma. El trasplante a terceros permite producir nuevas células sanguíneas sanas, imprescindibles para la vida.

¿Cómo hacerse donante de Sangre de Cordón Umbilical?

Cuando una embarazada desea ser donante de sangre de cordón umbilical, debe dirigirse a uno de los Bancos de Sangre de Cordón existentes en España.

Allí se le dará información sobre el proceso y firmará un Consentimiento Informado, es decir, el documento donde afirma haber recibido toda la información y estar de acuerdo con ella.

¿Cómo es la donación de la sangre de cordón umbilical?

La sangre del cordón umbilical se recoge tras del nacimiento del niño y después de la sección del cordón umbilical. Para ello se realiza una  punción del cordón umbilical cuando la placenta está todavía en el útero. La recogida de la sangre del cordón no comporta ningún peligro, ni para la madre ni para el niño.

¿Cómo se localiza el donante para un paciente determinado?

Cuando un paciente necesita un trasplante y no dispone de familiar compatible, se inicia a través del REDMO la búsqueda de un donante a nivel internacional. Hoy en día y para la mayoría de los pacientes, se realiza la búsqueda tanto de médula ósea como de sangre de cordón umbilical.

El REDMO se pone en contacto con todos los bancos de sangre de cordón existentes en el mundo. Si existe una unidad de sangre de cordón umbilical en cualquiera de estos bancos, ésta deberá aparecer con independencia del país que inicie la búsqueda. Cualquier paciente del planeta tiene hoy en día a su disposición las más de 200.000 unidades de sangre de cordón almacenadas en el mundo.

Una vez localizada la unidad de sangre de cordón compatible, es enviada a España para ser trasplantada. Esto implica que ni el paciente ni el donante se ven en la necesidad  de tener que viajar.

El procedimiento es el mismo a nivel internacional. De hecho, unidades de sangre de cordón españolas han sido utilizadas para trasplantar a pacientes en EEUU, Australia y otros países europeos. Igualmente, muchos españoles han donado médula ósea que sirvieron para mejorar la salud de pacientes extranjeros.

Por mi parte, lo tenia claro, con Itziar no pude donarlo ya que en el centro hospitalario en el que di a luz no estaba preparado para esto y con María pude donarlo e intentar ayudar a algún niño…. mi intención desde el primer segundo, desde el primer aliento de mis hijas, es que sean solidarias con la gente que lo necesita, que sean humildes y agradezcan todo aquello que les de la vida…. en mi caso, agradezco el teneros con nosotros y apoyando a mi hija, LA LUCHA DE MARIA.

La Fe: Jueves 18 de abril

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En plena semana santa, mientras que muchas personas están pendientes de las procesiones de esa fecha, de los nazarenos… y de lo que mas disfruta una niña de mi edad… de los caramelos….a mí se me planteaba un día totalmente distinto.

El pasado Jueves Santo, como siempre, muy temprano iniciamos nuestro viaje a La Fe de Valencia, aunque esta vez con mi tata, que aprovechó el inicio de vacaciones escolares para no perderse ni un momento conmigo. El camino de ida se hizo muy ameno con ella, cantando el “cantajuegos”, pintando, haciéndome sin parar de reír… y aunque estuviéramos calladas en algún momento, estoy tranquila, por estar con ella, por disfrutar cada instante de su sonrisa y su cariño… no hay nada mas importante en esta vida que estar con los que mas quieres.

Iniciamos el día pensando que era un día especial, por un lado mi hermana estaba conmigo en todo momento, íbamos cargadas de unas colonias para regalar a mis amigos y que se pusieran muy contentos, que olvidaran que estaban en un hospital y que sus horas fueran un poco mas amenas. La verdad es que cuando estás allí, cualquier pequeño detalle que cambie la rutina de todas las semanas hace que sea un momento especial, te hacen sentir especial….y la verdad es que todos los que estamos en el hospital somos niños especiales, muy especiales.

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Antes de contaros os puedo resumir un poco el día…duro e intenso… que se le va a hacer!!!, soy fuerte, soy una campeona!! esto no es mas que el principio, pero os puedo asegurar que todo esto pasará, que se quedará en una vivencia de mi vida algo difícil y que el día de mañana me convertiré en una gran mujer, una mujer solidaria que continuará con el legado que está haciendo mi mamá, seguiré ayudando a niños a encontrar su médula…si todos somos solidarios y nos ayudamos entre nosotros, este mundo será mejor.

Como siempre, nada mas llegar al hospital nos atienden todos los médicos, cada uno en su especialidad y con toda la profesionalidad del mundo. Este día conocí a tres doctoras, las cuales me hicieron pruebas y mas pruebas y el otorrinolaringólogo le ha comentado a mis padres que tiene que hacerme alguna prueba mas especifica… así que todo sea por seguir “charrando” como una “cotorrilla”. Aunque reconozco que no lo paso muy bien con todo lo que hacen, lo bueno de todo es que soy tan pequeña que seguro que el día de mañana no me acordaré de nada de todo esto… mis padres y mi tata son los que no lo están pasando tan bien…es lo único que siento, que ellos sean mas conscientes de lo que pasa y que sufran… pero estoy tranquila, tengo mucha fe y sé que con el tiempo, encontraré mi regalo mas preciado, me harán un trasplante de médula, me pondré buena y todo esto se quedará en un sueño.

Para no perder la costumbre de todas las semanas, tocó ir al hospital de día a por mi enzima… menos mal que este día fue entretenido…estaba con mi tata y ella hizo que me lo pasara bomba, regaló las colonias (las caras de los niños eran encantadoras), pintamos, cantamos… y después de unas horitas en el hospital… Se acabó!!!… a casa a seguir con la Semana Santa!!!

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Cada vez que vamos al hospital mi mamá busca a mi médica y le pregunta por mi regalo, ambas forman un gran equipo, yo las asimilo a Sherlock Holmes y a su ayudante Watson, una busca en su base de datos, en todos los hospitales del mundo una medula y la otra intenta concienciar a todo el mundo, con todo el que habla y quiere leer este blog de lo importante que es donar y de ayudar a los demás.

La semana que viene tendremos un viaje mas largo de lo normal, el jueves me espera una doctora en Barcelona, una señora muy profesional que conoce mucho esta enfermedad y quiere conocerme… y el viernes, volveré a ver a mis amigos, médicos y enfermeras de La Fe.

Hasta que llegue, ahora toca aprovechar de esta semana, de estos días en familia con mi tata y mis papis… playa, campo, el buen tiempo de esta zona… todo es especial, cada instante, cada segundo, cada momento de mi vida es especial.

Muchas gracias por estar por y para LA LUCHA DE MARIA.

 

La Fe: viernes 11 de abril

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Cada viernes es un avance en mi vida, un logro, una pequeño paso en mi camino hasta mi objetivo final….ENCONTRAR MI MEDULA…MI REGALO.

¡¡Seguimos tocando madera con la medicación de los viernes!!! después de los dos sustos que se llevaron mis padres con la medicación, estamos teniendo mucha suerte y por ahora todo va “viento en popa!!” y lo estoy llevando bastante bien, aunque creo que es normal que todos los viernes me entren mariposillas en el estómago por si surge algún problema que dificulte mi tratamiento…Hay que ser positivos!!! y el resumen es que !! Llevo mas de 4 semanas recibiendo la enzima sin complicaciones!!

Este viernes ha sido muy especial para mí y para todos mis amiguitos de la Fe. Todos recibimos unos regalitos chulísimos que nos han ayudado a desconectar del sitio en el que nos encontrabamos y lo vivieramos de forma mas divertida. En mi caso, mi mamá dice que recibí mi regalo con una cara ensimismada y con los ojos como platos…  Algunos amigos recibieron un libro, otras una muñeca… Que detalle mas especial!!!. En mi caso, sentí lo mismo que cuando vinieron los Reyes Magos a casa… mi tata y yo esperando ansiosas los juguestes sin saber que nos iba a tocar.

Mi cabecita no podía parar de pensar: ¿A mí qué?, ¿Qué me tocará? ¿Qué será? Cuando lo abrí me encantó, ¡era una caja de pinturas y un libro de dibujos para colorear! ¡No sabía ni que color elegir de tantos que había!

En ese momento, hice que mi papá lo abriera al instante para poder tocar y disfrutar, ¡estaba impaciente!.. La verdad es que empecé a pintar como si no quedara mañana por delante…¡me gusta tanto!

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Mientras pintaba me visitó una chica muy simpática, según dice mi mamá es traumatóloga, estuvo muy atenta a mis manos y por lo que pude entender debo hacer más gimnasia y rehabilitación para que mis deditos cojan más fuerte y mejor los colores.

Como siempre estuve durante una horita con el tratamiento preventivo para que todo saliera perfecto y cuatro horitas más recibiendo la enzima…menos mal que a mi mamá no se le olvida nunca los cantajuegos, mi muñeca (sin vestido) y ¡galletas! porque sino me aburriría muchísimo.

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Al terminar me despedí una por una de todas las enfermeras (son las mejores del mundo), la próxima semana no vuelvo viernes, ¡sino jueves! y tampoco vuelvo sola, ¡vendrá Itziar conmigo! ya que al no tener cole podremos otra vez hacer ese maravilloso viaje juntas, cantando, riendonos y disfrutando. Os lo he comentado en muchas ocasiones, pero no puedo evitar trasladaros lo importante que es mi hermana para mi, siempre se dice que las hermanas pequeñas tenemos de referencia a las mayores, en mi caso, para mi, Itziar es la persona mas imporante que tengo y tendre en mi vida, a parte de mis padres que ellos son incondicionales… La mejor que puedo tener en esta vida es la relación y vinculo que puedo generar es con mi hermana…ella siempre estará conmigo….”Te quiero mucho Itziar… gracias por estar siempre incondicionalmente a mi lado”.

Salí del Hospital con unas ganas inmensas de llegar a casa, sabía que mi tata, mi tía Julia y mis primos me esperaban para comprar la palma de Semana Santa y os puedo asegurar con el buen tiempo que hizo, disfruté muchisimo de la compra de las palmas y del día en cuestión.

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Esta es una imagen muy especial para mi, mi tata Itziar y mis tetes… (mis primos), con ellos comparto todas mis vivencias del día a día, ellos me tienen no como a una primita, para ellos soy la hermanita pequeña de la casa y así me hacen sentirme… me protegen y me cuidan como lo que soy… su princesita…(tienen cara de buenos…jeje).

Gracias por estar POR Y PARA LA LUCHA DE MARÍA.

Guía y vídeo animado de “Me van a hacer un trasplante”

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La Fundación Antena3 ha colaborado con El hospital Niño Jesús de Madrid en la edición y diseño de la guía “Me van a hacer un trasplante”. Esta publicación ha sido adaptada por la Fundación Antena3 en un vídeo animado que formará parte del contenido de FAN3, el canal de tv, que la Fundación emite en cerca de 90 hospitales de toda España.

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Gracias a todos los que habéis hecho posible este video, explica de manera clara y sencilla como se hace un trasplante de médula… un gesto muy grande unido a un gran héroe.

Dona Médula… Da vida en vida.