Uff, lo que me ha tocado pasar….

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Hola!! Me llamo Maria, tengo 20 meses y desde hoy os voy a contar alguna cosa sobre mí, mi vida y experiencias… esta es mi historia.

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Soy la hermanita y la niña pequeña de mi casa, mi hermana mayor se llama Itziar, tiene 7 años. Ella es dulce, muy guapa y os puedo asegurar que me quiere con locura, me encanta jugar con ella y estar entre sus brazos. Mis padres, Maria y Victor dicen que yo vine de sorpresa…eso no sé qué quiere decir, ya que avisé que venía en el momento que mi mama se quedó embarazada, ahora sé que junto a mi hermana es lo mejor que les hemos pasado en sus vidas. Mis padres tienen muchos hermanos y tengo muchos primos, todos ellos me quieren mucho y me tratan como la princesa que soy. 

Por lo visto, cuando empecé a crecer, mis padres dicen que yo no iba al mismo ritmo de crecimiento que mi hermana y que hacia cosas distintas…y eso que cuando me dejaban daba bastante guerra, aunque dicen que soy muy buena. Desde muy pequeñita he ido muchas veces al hospital, pasaba noches y noches allí sin que los médicos supieran que me pasaba… ellos veían cosas distintas en mi a otros niños,  pero no le daban importancia… decían “cosas aisladas sin importancia”… pero al final parece ser que eran muy importantes

 Siempre he sido muy dormilona y tranquilita casi no me movía… dormía muchísimas horas, al principio era normal (los bebés se tiran todo el día durmiendo), pero cuando me hice más grandecita mis papas empezaron a preocuparse. Me apuntaron a un centro rehabilitador en el que pasaba un montón de horas a la semana y os puedo asegurar que terminaba muy cansada de tanta gimnasia pero reto conseguido- empecé a moverme y a andar, mis papas estaban muy contentos.IMG-20140123-WA0000

Poco a poco aparecieron cositas diferentes en mi cuerpo… entonces oí esta palabra tan rara “mucopolisacaridosis” que yo no sé ni pronunciar y algo que me extraña mucho, veía a mis papas llorando cada dos por tres…y eso que yo seguía con mi felicidad y compartiendo juegos con mi tata y ufff!!! Más gimnasia todos los días y muchas visitas a los médicos.

Tuve la suerte que encontraron a un médico que sabía más de esta enfermedad (dicen que hay muy poquitos niños con esto) y me ingresaron en la Fe de Valencia para seguir haciendo pruebas y ver como lo solucionaban. Aunque lo intentaba disimular por mis padres, lo pase muy mal, pero menos mal que casi ya no me acuerdo cuando empezaron con pruebas y más pruebas. Tanto en aquel momento como hoy en día, tengo mucho miedo de toda la gente de bata blanca (aunque mi mama dice que me quieren ayudar) y después de casi tres semanas pusieron nombre a mi enfermedad mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler.

Desde entonces mi vida ha cambiado bastante, aunque yo siempre iré con mis padres donde ellos digan:

– Cada viernes me levanto muy pronto (lo sé porque está muy oscuro) y después de casi dos horas de coche me espera un equipo médico para administrarme la enzima. Estoy muchas en la habitación de un hospital, al lado de una maquina…, se me hace eterno…pero mis padres y mi hermana siempre conmigo.

– Algunos días mi mamá me dice: – ¡nos vamos de excursión! y claro, tras darme cuenta la primera vez que no nos íbamos a la playa o al campo y que allí no podía estar a mis anchas, me decepcionó bastante. Empezaron las pruebas y mas pruebas (no me gusta nada)… pero siempre están conmigo los que más quiero en esta vida.

– Todos los días voy dos horas al centro de daño cerebral Nisa Vinalopó, donde me están enseñando mucho (una neuróloga y una fisioterapeuta se encarga de mi terapia) También voy dos días a la semana con un fisio a nadar… Termino muy cansada!!!!

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Mis papas están muy preocupados, la encima no pasa la barrera de la sangre y no llega a mis huesos, a mi cabecita, a mis ojos, y más partes….esto parece que no es nada bueno!!!… las lesiones van apareciendo y no van a desaparecer.

Para curarme necesito encontrar una medula igualita a la mía y toda la gente que me quiere me va ayudar con mi lucha…la lucha de Maria.

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8 comentarios sobre “Uff, lo que me ha tocado pasar….

    betty escribió:
    febrero 6, 2014 en 1:12 am

    Yo tambien tengo un hijo que padece de mucopolisacaridosis tipo VI, llamada mareteux lamy. Y se por l9 que sufren. Edt@mos en constante lucha. Gracias a Dios esta recibiendo tratamiento.

      Susi Mellado escribió:
      febrero 6, 2014 en 2:54 pm

      Un beso muy grande haré seguimiento a tu blog pequeña Maria a ver como vas

        laluchademaria respondido:
        febrero 6, 2014 en 10:22 pm

        Hola Susi un beso muy grande para ti tambien, a ver si al final forzamos la merienda de peques que teniamos pendientes…

      laluchademaria respondido:
      febrero 6, 2014 en 10:29 pm

      Es muy dura la enfermedad, y damos gracias al tratamiento sino seria imposible. Mi peque tiene opcion a transplante de medula, y vamos a luchar como hacemos todos los padres hasta el ultimo recurso…son niños muy especiales con un corazon enorme y con una superacion impresionante. Muchas gracias por tu apoyo…un beso para tu hijo y para unos papas superluchadores

    Dimas Sanchez escribió:
    febrero 6, 2014 en 3:18 pm

    Mucha fuerza, aquí estamos Raquel y yo, para lo que necesitéis, un besote muy grande para la campeona.

      laluchademaria respondido:
      febrero 6, 2014 en 10:20 pm

      Muchas gracias. Raquel tiene un corazon de oro, Mi maria oye mucho que hablo de ella y de tu pequeñajo… y tu tambien por lo que habla Raquel de ti….

    Belen y Cristobal escribió:
    febrero 10, 2014 en 9:07 pm

    Hola Maria, eres una gran madre muy luchadora que haras todo lo que puedas por tu pequeña Maria.
    Un abrazo.

      laluchademaria respondido:
      febrero 11, 2014 en 10:31 pm

      Hola Belen, todas las madre sacan las fuerzas de donde no las tiene… hace lo que sea por su hija. Y gracias a vuestro apoyo esto se me hace mas llevadero…muchas gracias!!!

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