Mes: febrero 2014

Entrevista en Ana Rosa Quintana – Telecinco

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Hoy 28 de febrero, día de las enfermedades raras, han entrevistado a mi mamá en el programa de ANA ROSA QUINTANA en Telecinco…. así empieza la noticia….

“Coincidiendo con el día internacional de las enfermedades raras, ‘El programa de Ana Rosa’ ha hablado con María, madre de una niña que padece una de las denominadas enfermedades raras. “Mi hija produce células diariamente pero no tiene la enzima que le libera de las células viejas. Eso le va produciendo malformaciones y le afecta a todos los órganos vitales. María podría tratarse con un transplante de médula pero tiene un tiempo límite, hasta que su sistema nervioso no esté comprometido, dos años y medio o tres.”

Aquí os dejo el video para los que no habéis podido verlo no os perdáis detalle, mi mamá lo ha explicado todo…

http://www.telecinco.es/elprogramadeanarosa/secciones/testimonios/maria-podria-tratarse-con-un-transplante-medula-queda-poco-tiempo_2_1756155093.html

El lunes a las 8 de la mañana mi mamá envió un mail a Ana Rosa Quintana explicándole lo que estaba pasando y que necesitaba… ella encantadora y muy humana se hizo eco de la noticia y ayer mismo nos estaban confirmando la hora de la entrevista. En casa estaban todos nerviosos ya que esto implica que no solo se iba a conocer mi caso a nivel local, sino a nivel nacional y que desde toda España se estaba pidiendo a la gente que se les quitara el miedo a donar, que somos muchos niños los que necesitamos un trasplante de médula para seguir estupendos.

anarosaquintana

A las 9.30 estaba todo preparando, esperando a que dieran entrada al programa a mi mama para hacerle todas las preguntas. La verdad, es que ahora viéndola transmite claramente todo lo que pasa y se la ve serena, tranquila y siendo muy coherente en sus peticiones… ahora, a la hora de la verdad….estaba nerviosísima…

Yo no os puedo explicar muy bien como se dice esa palabra y que implica, lo mejor es que escuchéis la noticia y lo entendáis bien, lo único que sé es que al igual que yo, hay muchos niños necesitando una médula y que mientras que llegue seguiremos luchando, insistiendo y gritando que estamos aquí y que alguien nos escuche… y lo mas importantes como niños…. jugando, disfrutando y riendo…. que para eso somos niños.

Muchos estáis preguntado como se hace una donación de medula, a donde ir…. no os preocupéis, mi mamá se va a poner manos a la obra y os lo va a contar todo.

Muchas gracias a todos los que tanto ayer en la Mutua Maz de Torrellano como hoy en Asepeyo habéis ido a donar…. al igual que yo….sois unos campeones!!!…. Mil gracias a todos por colaborar y a los centros por ceder sus instalaciones y poner vuestro GRAN granito de arena.

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

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Difusión en los medios de LA LUCHA DE MARIA

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Hasta ahora os he ido comentando alguna noticia que ha ido saliendo en periódicos, entrevistas en la radio (Onda Cero, La Ser Elche),  en Tele Elx…. que bien!!! para mi esto significa que se está haciendo poco a poco eco de la noticia, ya no solo por mi, sino por todos los niños que estamos pendiente de recibir una médula… esto nos beneficia a todos, mi lucha es vuestra lucha…. VA POR TODOS!!!

Me gustaría haceros un resumen de todos aquellos que están participando y están poniendo su pequeño (GRAN) granito de arena, gracias a vosotros España entera se está enterando de la necesidad que estamos teniendo muchos niños y la gran ayuda que necesitamos.

De inicio y lo primero con lo que nos vamos a encontrar mañana 28 de febrero, día de las enfermedades raras, es una entrevista a mi mamá en el programa de ANA ROSA QUINTANA en TELECINCO, de 9.30 a 10.15 h… en esa franja horaria…. que bien!!!… veréis a mi mamá contando como estoy y seguro que me veis monisisima haciendo mis clases de ejercicio…. vais a ver lo mucho que trabajo. Mi mami tiene mas cosas pendientes pero conforme lo tenga cerrado os lo comunicará para que estéis pendientes.   

Elche C.F. también con nuestro cartel… preparándose para el partido de este sábado…. QUE PASADA!!! MIL GRACIAS EQUIPO!!!

Recordad que este sábado a las 22 horas se celebra el partido ELCHE-CELTA…. en honor a LA LUCHA DE MARIA…. representando a la Lucha de todos los niños de este mundo que necesitan una médula….estoy deseando que llegue, estar con ellos, sentir la emoción del campo…. va a ser una pasada… No me lo pierdo!!!

elcheRubén Pérez, Mantecón y Carles Gil solicitan la donación de médula. ELCHE CF

Y aquí os adjunto todas las noticias que han salido en la ultima semana, tanto a nivel local como a nivel nacional…. UNA PASADA!!!

http://www.elchecf.es/-/el-elche-cf-se-suma-a-la-lucha-de-maria

http://www.diarioinformacion.com/elche-cf/2014/02/26/elche-suma-lucha-maria-proyecto/1473667.html?utm_source=rss

http://www.deporteregional.com/noticia%2c56%2c188%2c17683%2c%2cel-elche-cf-se-suma-a-%91la-lucha-de-maria%92.html

http://diariofranjiverde.com/ecf-solidario-laluchademaria/

http://www.alicanteactualidad.com/actualidad/provincia-actualidad/el-ejemplo-de-maria-mas-que-una-razon-para-hacerse-donante-de-medula/

A nivel de twitter varios famosos se han hecho eco de la noticia y han retwitteado en sus paginas personales tales como:

Rosario Flores, Carolina Cerezuela, Los Morancos, Pedro Pablo Isla (actor) , Cristina Castaño (actriz de La que se Avecina), Tamara (cantante), Lorena Castell (presentadora-comentarista tv), Nacho Guerreros, Ana Ubeda (montañera), Ruben de La Red (futbolista R. Madrid0), Pepe Morago (periodista de deportes)…. a todos ellos, a todos vosotros…. MIL GRACIAS!

Todo esto es para agradeceros el buen corazón, la buena intención por mejorar este mundo… gracias a estas cosas, a esta solidaridad que esta brotando, muchas personas podremos tener una vida digna, una vida independiente, sin tener que ir cada dos por tres al hospital y haciéndonos grandes personas.

Gracias por estar por y para LA LUCHA DE MARIA.

Donación de médula en el Colegio Sanchis Guarner

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Hola a todos!!!
Hoy ha sido un día muy especial para mi, tenía el presentimiento que esta semana iba a ser interesante y se está cumpliendo por momentos!!! Esta mañana se ha realizado una jornada de donación de médula y sangre en el Colegio Sanchis Guarner de Elche…. es el cole donde va mi tata Itziar y ambas nos hemos sentidos las niñas mas afortunadas del mundo al estar rodeadas de gente con tan buen corazón….. mil gracias!!
Cómo todos los días, en casa se ha seguido haciendo lo de siempre…. “Itziar levántate!!!…. María despierta!!!… amores!!!…”…a mi madre no se le escapa ni una!!. Así que mi hermana se ha ido al cole a primera hora y yo me he ido a hacer un poco de gimnasia. Tras dos horas de movimientos y risas he ido al cole de mi tata para ver que es lo que estaba pasado…y…. NO ME LO CREO!!! QUE ILUSIÓN ME HA HECHO!!!.
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Aquí Juanito…. YA ES DONANTE DE MÉDULA!
Cuando he llegado había muchísima gente haciendo cola para donar y darme un poquito de sus células madre para curarme… que emocionante!!. Lo más fuerte de todo es que me conocían, siguen mi historia y al verme en fotos era como si me hubieran tratado de toda la vida, eso ha hecho que me sintiera cómoda y querida por todos (que sensación más bonita…muchas gracias). Todos me decían que soy mas super-preciosa que en las fotos del blog (jeje… que sofocón, me sonrojan tantas cosas bonitas…jeje)…. todos me quieren ayudar!!!, de verdad, muchas gracias, estoy muy emocionada.
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Juanito con su cartel de DONA MEDULA y conmigo!!! Gracias!
Cómo os comenté el domingo, el Elche C.F. se ha unido a mi causa… a la causa de todos los niños que necesitan una donación de médula, ya que esto no se hace por mi sola, recordad que todos aquellos que os hacéis donante de médula lo hacéis por todos los niños del mundo que esperan su regalo mas especial…. Todos están igual que yo. Así que mi mami ha repartido invitaciones para el partido de fútbol de este fin de semana Elche-Celta, en el que lo van a realizar por LA LUCHA DE MARIA, por lo que a todos que habéis ido hoy y los de las próximas jornadas de esta semana os veré el sábado por la noche. No os lo podéis perder, va a ser una noche muy especial.
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En este día tan intenso, hasta los niños del cole estaban emocionados, sabían que pasaba algo y no sabían muy bien que es lo que estaba ocurriendo… así que como buenos niños, curiosos y cariñosos han bajado a ver que se huele, se siente, se palpa cuando la gente es solidaria…. y todos emocionados se han puesto a aplaudir a todos los amigos, mamás y papás que estaban en la cola intentado ayudar a muchos niños del mundo…. mi mamá dice que los valores que han aprendido todos los niños en el día de hoy no tiene precio, todos se han dado cuenta de lo bonito que es ayudar y estar por y para los demás.
foto2Dani feliz conmigo en brazos!
Ayer llamaron a mi mamá del hospital, mañana miércoles subo temprano a ver a mis amigos de la Fe…. aunque no me hace mucha gracia, ahora mismo estoy tan, tan contenta y feliz por todo lo sucedido hoy que me da igual….mañana iré con una sonrisa de oreja a oreja en mi cara, de la mano de mi madre y de mi padre, contenta y deseando que todo salga bien.
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Ana Ubeda, yo y mi mami.
Agradecimientos:
– A todos los que habéis puesto vuestro pequeño (GRAN) granito de arena por la causa. Los que no habéis podido por diversas causas, no os preocupéis….todo llega.
– Al Director del centro por su atención y dedicación.
– A todo el equipo docente por el apoyo.
– A todos los amigos de mi tata, por tratarla con tanto cariño en estos momentos…. ella es una niña muy especial que necesita muchísimo apoyo por parte de todos…. ella es mi vida!
– A Ana Ubeda, por estar tan pendiente de mi y apoyarme tanto.
– A todos los estáis pendiente de donar en las dos próximas jornadas: Jueves 27 en Maz (polígono de Torrellano) y el Viernes 28 en Asepeyo.
– A todos los que me veis cuando paseo con mi madre y mi tata y me reconocéis, me hacéis sentirme especial
– A todos los que se os está pasando la cabeza lo de donar médula.
Gracias por estar por y para LA LUCHA DE MARIA.

Hablan de mi en: Alicanteactualidad.com

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Aun no ha cumplido los dos años pero María ya es todo ejemplo de lucha y superación. Pelea día a día por ella misma pero también por los demás y es que con su valentía (y la de sus padres y su “tata” de ocho años, Itziar) se convierte en un  espejo en el que debemos mirarnos todos, sin excepción”

Como empieza la noticia me hace pensar…¿soy un espejo?….es cierto que tiene que pasarte una cosa así para que te des cuenta de como es la vida y las acciones importantes que podemos hacer para que realmente nos sintamos realizados…. yo con lo pequeñita que soy me he limitado a crecer, jugar y ser feliz (que lo soy y mucho) con todos aquellos que me quieren y comparten conmigo interminables momentos. Pero una vez que vas creciendo mi mamá dice que hay que valorarlo todo, que nos centramos en lo material de la vida…. trabajar, llevar la casa para adelante, comprar y cumplir con lo que te rodea….¿pero es esto lo que queremos? ¿es esto lo que nos hace realmente feliz? ¿es esto lo que nos vamos a llevar???.

Creo que hay muchas cosas que podemos hacer para realmente ayudar a la sociedad, a la gente y que nos sintamos bien con nosotros mismos….

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En el link que os adjunto, podréis leer la entrevista que le hicieron a mi mama, explican con mucho nivel de detalle mi caso y como se puede hacer uno DONANTE DE MEDULA.

http://www.alicanteactualidad.com/actualidad/provincia-actualidad/el-ejemplo-de-maria-mas-que-una-razon-para-hacerse-donante-de-medula/

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

 

La Fe: Viernes 21 de febrero…. Prueba superada!!!

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Una semana mas…. llega viernes por la mañana, y como va siendo ya habitual en mi rutina diaria, nos levantamos mega-pronto para irnos a Valencia, mi tata aunque no para de decir que se quiere venir, mi madre le ha dicho que esta no, (sé que mi madre quiere ver como va todo antes de volver a subirla) y por otro lado, aprovecharemos la semana que viene que no hay cole para que mi tata se venga conmigo de paseo. Esta semana todos a mi alrededor han estado muy pendientes de mi, siempre lo estan, pero notaba algo diferente en ellos… todos estaban muy nerviosos por mi próxima visita a la Fe…. yo veía como la familia y amigos le preguntaba a mi madre como se encontraba y ella decía…”bien…. seguro que va a ir bien”… pero en el fondo estaba nerviosísima… lleva toda la semana sin dormir, aunque desde que me ha pasado esto no es que descanse mucho, pero bueno, esta peor que las demás…. y todo al ver que las dos ultimas semanas me viene a casa sin la enzima.

A principio de semana avisaron a mi mama que en dos semanas me toca ir a dormir algunas noches a la Fe con mis amiguitos, quieren ver mas cositas de mi, por lo visto no es suficiente con todos los viernes y quieren hacer mas pruebas…. Como buena señorita que soy, les agradezco la invitación (siempre hay que ser correcta y educada) pero prefiero dormir en mi cama, con mis muñecos, mis padres al lado, mi hermanita al otro… que paz en el dulce hogar de cada uno!!… aunque claro, yo con 20 meses no es que decida mucho, así que haré lo que mis padres digan… (jeje…eso por ser tan chiquita).

Bueno…. os cuento…. uff!!….oh,no!!! ya es viernes… no me gusta nada este día…prefiero los lunes, martes, o cualquier otro día de la semana… es curioso, cuando era mas chiquitina mi mama estaba deseando que llegaran los viernes para estar más tiempo con nosotras y me gustaba mucho ese momento… ella llegaba feliz, con una sonrisa impresionante en su cara, nos daba un beso al vernos y empezábamos el fin de semana con intensidad…. campo, playa, paseos, abuelitos, primos, tíos….pero ahora odio los viernes, ya no son como antes de divertidos….aunque tengo la intuición que todo llega y volveré a tener esos viernes de ensueño que tanto me gustaban.

Nos levantamos como siempre, muy pronto y despues de un largo camino….llegamos a mi “segunda casa”. Cuando mi mama me baja del coche me entra una sensación muy rara en mi barriguita, sin saber casi expresarme, sé dónde estoy y que es lo que me van a hacer. Primero me abrazo mucho a ella, le cojo del pelo, le pongo mi carita pegada a la suya, le doy besitos para que sepa que la quiero mucho y que no tiene que dejarme… aunque al final (cosa que entiendo, sé que lo hace por mi bien y que es lo mejor para mi), entramos, saluda a los médicos y empezamos la “jornada laboral” en La Fe.

Aunque en muchos post lo he comentado, me parece muy importante que se conozca la labor de los médicos de La Fe y de todos aquellos profesionales que se preocupan por cuidar a niños y mayores enfermos con tal de curarlos. Yo he tenido la suerte de que me traten un equipo encantador, dulce y super-mega-profesionales que solo quieren y buscan que me cure. Muchas gracias por ser como sois, por cuidarnos a todos los niños con una delicadeza como si fuéramos vuestros, por vuestra constancia y dedicación… ¿Qué haríamos sin vosotros??

Nada mas llegar, un médico les pidió a mis papás que quería hablar con ellos, ya que tienen que hacerme una prueba a los pulmones… y eso que ya me han hecho una!!… dicen que soy una campeona cada vez que me hacen la prueba y que respiro muy bien, pero bueno, serán tramites de todo este proceso… pruebas y mas pruebas… Para esta, van a programar un ingreso para hacerme esta revisión, aunque viendo el lado positivo, si estoy ingresada en el hospital no tendré que pegarme estos madrugones…. así descansan mis papas y yo, y durante esos días no tenemos que coger el coche.

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Cuando terminamos con todas las pruebas, nos bajamos al hospital de día, mis papás estaban muy nerviosos, solo tenia que verles su ojos. Sus cabezas solo pensaban en que hoy fuera bien, que no rechazara la enzima… pero mis “supermedicos” hicieron todo lo necesario para que fuera todo bien!!!! A las 9.30 me conectaron a un medicamento nuevo, un preventivo decían, para que el cuerpo fuera adaptándose a la medicación y a las 12:00 la enzima… mis papas no me quitaban los ojos de encima… (muy monos los dos, pero que presión….), yo me encontraba muy bien, estaba muy tranquila, intentaba entretenerme con lo que fuera (muñecos, música, Tablet) ….. los médicos y las enfermeras siempre observándome, todos miraban el reloj muy pendientes del tiempo que pasaba, comprobando mi reacción y deseando que no lo rechazara. Fueron pasando los minutos, horas…. y CONSEGUIDO!!!! Acepté toda la medicación!!!… Creo que os podréis imaginar la cara de todos, sus caras de felicidad, sus sonrisa incansables en sus caras….que contentos!!, que momento!!.

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Aunque este fue un día mas largo de lo normal, ya que salimos del hospital a las 18 horas de la tarde, tras muchas horas seguidas sin poder moverme en la camita, (menos mal que soy muy buena (eso dicen todos)…) y tuvimos mas presión de lo normal, estoy contenta, me compensa ver la cara de felicidad de mis padres, para mi es mi mayor regalo… mis padres y mi tata….se que haciendo esto mis papas y todos los que me quieren son felices, yo que no sé muy bien de que va todo esto, me dejo llevar y hago lo que me dicen, pero tengo claro que para mi lo mejor de esta vida es ver la cara de felicidad de mis padres y hermana, eso….no tiene precio.

Esta semana se avecina mucho mas tranquila, todos están muy contentos asi que hasta el viernes que viene….. por parte de mis padres y amigos seguirán movilizando el mundo si hace falta con tal comunicar e informar a todo el mundo lo sencillo que es donar médula y cuanto bien se puede hacer y por mi parte, a jugar y a disfrutar de toda la semana…. ahhh….. y a prepararme para el partido del sábado ELCHE-CELTA del sábado.

Gracias por adelantado a todos los que pensáis ir a donar el próximo martes 25 en el Colegio Sanchis Guarner, el jueves 27 en MAZ, en el polígono industrial de Torrellano y el viernes 28 en la mutua de accidentes Asepeyo…es una semana intensa de jornadas.

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

El Elche C.F. se suma a ‘La lucha de María’

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“El Club franjiverde colabora con esta campaña para conseguir una médula para una niña ilicitana de 20 meses y potenciar la donación” …. así empieza la noticia que ha salido hoy en la pagina del Elche C.F.

Os he contado en varias ocasiones lo emocionada que estoy al ver el buen corazón de mucha gente que sin pensarlo están colaborando con el objetivo de difundir que es, como se hace y a quien puedes salvar con una Donación de Medula. Y claro…. el equipo de futbol de mi ciudad no podían ser menos…. MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS POR VUESTRA IMPLICACIÓN Y EL GRAN CORAZON QUE TENEIS.

Menuda van a montar el próximo sábado 1 de marzo, a las 22.00 horas en el estadio Martínez Valero, ya que lo han titulado como el partido de LA LUCHA DE MARIA….bonito verdad???…. solo en pensarlo me emociono, no quiero ni imaginarme que voy a sentir yo y todos aquellos que me quieren cuando empiece a ver los carteles de Donación de Médula, a todos los jugadores con las camisetas de apoyo de LA LUCHA DE MARIA, cuando cedan balones firmados por toda la plantilla y que mi familia donará en la próxima donación del día 22 de marzo en el Palacio de Congresos…… y….. regalarán invitaciones a todas aquellas personas que donen en las jornadas del 25 de febrero en el Colegio Sanchis Guarner, en MAZ en Elche Parque industrial el jueves 27 de febrero y el 28 de febrero en la Mutua Asepeyo, junto a squahs, para ver el próximo encuentro ELCHE – CELTA del 1 de marzo. QUE FUERTE!!

Nunca os podre agradecer todo lo que estáis haciendo por mi y por todos aquellos niños que están en la misma situación que yo….ESTA ES LA LUCHA DE TODOS!!!

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Os adjunto el link para que podáis ver la noticia con mas nivel de detalle.

http://www.elchecf.es/-/el-elche-cf-se-suma-a-la-lucha-de-maria

Todos estamos por y para LA LUCHA DE MARIA.

¿Qué se siente siendo donante de medula?

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Trasteando por la pagina de la Fundación Josep Carreras encontré un articulo que me pareció interesante y me hizo pensar….. ¿Qué se siente siendo donante de médula???…

Por mi parte me hice donante de médula por una causa… por mi causa… pero aunque no me hubiese “tocado la china” me ha hecho reflexionar en que hacemos en este mundo, que aportamos y que recibimos.

Todos en algún momento dado hemos conocido a alguna persona que ha pasado por una enfermedad grave (cáncer… u otras cosas…) o ves por la televisión estos programas en los que aparecen unos padres pidiendo ayuda por su hijo enfermito y no saben como salir de la situación que tienen, o como nos pasa a nosotros y a muchos padres mas, estamos esperando una médula para nuestros niños…. y mientras que no nos toca pensamos…”Dios quiera que no me toque a mi” o “Esto solo se ve por la televisión o en algún mensaje en internet”…. pero la realidad es muy distinta.

Anhelo con todo mi corazón recibir algún día una llamada por parte de la Fundación Josep Carreras diciéndome que necesitan mi médula…..espero que me llamen pronto. Me parece tan especial ayudar con algo que para mi supone tan poco y que puedo dar tanto a otra persona.

Soy madre, hermana, hija, nieta….soy humana….soy solidaria….YO SOY DONANTE DE MEDULA.

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Os adjunto el link: http://www.fcarreras.org/es/testimonios-de-donantes-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea_45801

Este es el texto que adjunta:

“Testimonios de donantes de médula ósea

“Donar médula es ayudar a salvar una vida”, “donar es muy POCO a cambio de MUCHO”, “Siento que tengo un hermano gemelo en algún lugar del mundo”, “donar es una oportunidad para los dos, para mí que puedo hacer algo grande y para el paciente que se puede curar”…

Éstos son algunos de los sentimientos que nos expresan personas que han donando altruistamente parte de su médula ósea para ayudar a dar VIDA a un paciente con leucemia que necesitaba un trasplante y no disponía de un donante familiar compatible.

En España los donantes representan más de 130.000 personas y en todo el mundo más de 22 millones. Son personas normales, ciudadanos sanos que deciden decir SÍ a salvar una vida, SÍ a compartir su salud con otra persona que no dispone de ella.

Para nosotros son pequeños grandes héroes que, un día, su vida cotidiana dio un giro y se convirtieron en personas que han salvado una vida. Y eso…no lo puede decir cualquiera.”

Por y para LA LUCHA DE MARIA.