Me presento

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Hola, mi nombre es María y nací el 31/05/2012. Todo el mundo dice que soy muy pequeña… pero dentro de poco cumpliré dos añitos.

Hace unos meses, me diagnosticaron una enfermedad muy rara llamada Mucopolisacaridosis Tipo I (MPS 1) o Síndrome de Hurler y durante todo este tiempo he visto llorar mucho a mis papás.

A veces les oigo decir que no produzco una enzima, la Alfa-L-Iduronidasa, y que si no me curo (para eso tienen que buscar una médula igualita a la mía) voy a tener retraso del desarrollo motor, mental y deformidades del esqueleto, vamos que me pondré muy malita.

Yo no entiendo de lo que hablan, porque soy como cualquier otra niña y me siento muy bien cuando estoy con ellos y mi tata, porque les quiero mucho.

Todas las semanas, mis papás me llevan en coche a un hospital que está muy lejos de casa para poder administrarme la enzima, pero tienen mucho miedo por si me pongo peor.

Me gustaría contaros mi lucha diaria y la de mi familia por salir adelante. Sé que con la ayuda de la gente que me quiere, lo conseguiré.

María

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4 comentarios sobre “Me presento

    GEMA RUIZ escribió:
    febrero 5, 2014 en 10:09 pm

    Hola!!Mi nombre es Gema, soy prima de Ana la mama de Michelle. Tan solo queria brindaros todo mi apoyo y dentro de mis posibilidades poder ayudar a Maria y a toda la familia.Mucho animo vereis que con ayuda, esfuerzo, esperanza y fe Maria va a curarse!!

      laluchademaria respondido:
      febrero 6, 2014 en 10:31 pm

      Muchas gracias Gema por tu apoyo y ayuda!!!! me alegro de que te lo hayan pasado y que puedas conocer la historia de mi peque… un superluchadora que nos conmueve todos los dias con sus besos, abrazados, es un angel …

    Beatriz escribió:
    febrero 10, 2014 en 12:27 am

    Hola, me comento el caso de Maria, una chica que la conoce. Y yo al ser madre y al tener una bebe con algunos problemitas me pongo en vuestra piel. Queria saber donde poder ir a ver si mi medula es compatible con Maria y poder ayudarla. Os mando muchisima fuerza y fe.

      laluchademaria respondido:
      febrero 10, 2014 en 7:47 pm

      muchas gracias Beatriz, mi mama acaba de publicarlo.. gracias por tu ayuda!!! y seguro que entre todos lo conseguire.. Espero que tu bebe este bien. un beso enorme

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