Mes: enero 2014

Me presento

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Hola, mi nombre es María y nací el 31/05/2012. Todo el mundo dice que soy muy pequeña… pero dentro de poco cumpliré dos añitos.

Hace unos meses, me diagnosticaron una enfermedad muy rara llamada Mucopolisacaridosis Tipo I (MPS 1) o Síndrome de Hurler y durante todo este tiempo he visto llorar mucho a mis papás.

A veces les oigo decir que no produzco una enzima, la Alfa-L-Iduronidasa, y que si no me curo (para eso tienen que buscar una médula igualita a la mía) voy a tener retraso del desarrollo motor, mental y deformidades del esqueleto, vamos que me pondré muy malita.

Yo no entiendo de lo que hablan, porque soy como cualquier otra niña y me siento muy bien cuando estoy con ellos y mi tata, porque les quiero mucho.

Todas las semanas, mis papás me llevan en coche a un hospital que está muy lejos de casa para poder administrarme la enzima, pero tienen mucho miedo por si me pongo peor.

Me gustaría contaros mi lucha diaria y la de mi familia por salir adelante. Sé que con la ayuda de la gente que me quiere, lo conseguiré.

María

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